Endlich ist der Alptraum vorbei.

Ich heiße Anja und wurde 1969 geboren. Da ich untergewichtig war und ständig an Durchfällen litt, mußte ich zunächst fast ein viertel Jahr in der Klinik verbringen. Die Verdauungsstörungen hielten an und es wurde zunächst die Diagnose Zöliakie gestellt.

Als ich die erste schwere Lungenentzündung bekam, war ich erst 4 Jahre alt und musste wieder für viele Wochen ins Krankenhaus. Monate danach erst wurde der Verdacht auf Mukoviszidose bestätigt. Ständige Medikamenteneinnahmen, Inhalationen und Abklopfdrainage gehörten nun zu meinem täglichen Leben.

Mit 13 Jahren wurde bei mir zusätzlich Diabetes festgestellt, und seither spritze ich täglich Insulin und hielt zunächst eine strenge Diät ein (mittlerweile kann Diabetes erheblich besser behandelt werden, sodass strenge Diäten nicht mehr erforderlich sind).

Matt in den Beruf

Nach meinem Realschulabschluss 1986 entschloss ich mich, den Beruf der Diätassistentin zu erlernen. Eine anstrengende Zeit, aber ich schaffte es.

Ich fand einen Arbeitsplatz, doch die Belastung wurde bald zu groß und meine Therapie kam zu kurz. Ich wurde anfälliger für Infektionen und mein Gesundheitszustand verschlechterte sich zusehends.

Schon bald inhalierte ich 24 Stunden am Tag Sauerstoff. Zuhause war ich an einen Sauerstofftank angeschlossen, für kurze Wege außer Haus erhielt ich ein mobiles Gerät. Ich hatte anfangs große Probleme, mich außerhalb des Hauses mit Sauerstoff auzuhalten, denn es sah nicht gerade toll aus, einen fingerdicken Schlauch in der Nase zu haben. Jeder Betroffene, der Sauerstoff braucht, muss sich erst einmal selbst damit auseinandersetzen. Ich würde dennoch jedem raten, Sauerstoff zu nehmen, wenn die ersten Anzeichen da sind. Die Zufuhr von Sauerstoff entlastet enorm das Herz.

Selbst das Warten war mühsam

Ich kam im November 1996 auf die Warteliste für eine Lungentransplantation.

Für die schwere Operation musste ich einigermaßen fit bleiben. Fast täglich kam eine mobile Krankengymnastin zu uns nach hause. Die Therapie war sehr anstrengend: Wir machten autogene Drainage, eine Atemtherapie, um Schleim heraus zu husten, und Übungen zur Stärkung der Muskeln. Meine Eltern massierten täglich morgens und abends meinen Rücken und versuchten, das Wasser aus den Füßen zu streichen.

Mein Tagesablauf bestand nur noch aus Therapie, Therapie, Therapie.

Ich dachte oft, ich schaffe es nicht und war deprimiert und fast ohne Hoffnung.

Im Mai 1997 war ich mit meinen Kräften am Ende. Selbst für kleine Wegstrecken benötigte ich einen Rollstuhl. Ich brauchte rund um die Uhr Pflege. Meine Angstzustände nahmen zu, und meine Eltern hielten rund um die Uhr Wache.

Mit letzter Kraft in den OP

Nach 23 Monaten kam am 29. August 1998 der ersehnte Anruf: Ein geeignetes Organ war für mich gefunden worden. Eine halbe Stunde später wurde ich abgeholt. Meine Mutter fuhr mit mir im Krankenwagen, und mein Vater folgte mit unserem Auto.

Nach Ankunft im Transplantations-Zentrum wurden wir unterrichtet, dass ein Entnahmeteam unterwegs nach München sei, um zu prüfen, ob das Spenderorgan gesund und in Ordnung sei. Wir sollten uns auf 2-3 Stunden Wartezeit einrichten.

Inzwischen waren auch mein Freund und meine Krankengymnastin vor Ort, um mir beizustehen. Alles lief noch ohne Hektik ab. Ich wurde über die Risiken der Operation aufgeklärt, Blut wurde entnommen, Infusionen und Zugänge gelegt. Das OP-Team wurde angefordert. Gegen 13 Uhr kam das O.K. – und alles ging nun sehr schnell. Ich musste mich von meinen Eltern, meinem Freund und der Krankengymnastin verabschieden. Man brachte mich in den Vorraum des OP und nach etwa 10 Minuten bekam ich die Narkose – und schlief fast 2 Tage.

Wieder Luft!

Die Wartezeit der OP war für meine Angehörigen lang und zehrte an den Nerven. Als ich richtig wach war, wurde der Beatmungsschlauch entfernt – und ich konnte zum ersten Mal seit langem wieder alleine atmen. Das Gefühl, einfach wieder Luft zu bekommen, war unbeschreiblich.

Am 3. Tag nach der OP mußte ich mich schon aufsetzen und langsam begann ich wieder zu stehen. Ich bekam viele Medikamente und Schmerzmittel. Ich musste wieder Laufen lernen, bekam Aufbautraining, Krankengymnastik etc.. Ich wurde immer selbständiger und konnte schließlich schon nach 16 Tagen entlassen werden.

Zuhause ging es von Tag zu Tag besser. Ich trainiere fleißig und es macht Spaß, wieder all die Dinge zu tun, auf die ich lange verzichten musste. Vor allem ohne Atemnot zu leben.

Ich muss zwar viele Medikamente einnehmen, die auch Nebenwirkungen haben, aber das muss man in Kauf nehmen, wenn man wieder richtig atmen will. Endlich ist der Alptraum vorbei. Nach 23 Monaten Wartezeit begann mein neues Leben mit dem Tag der Transplantation.

A. W.

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