Leben mit Mukoviszidose

Ein ganz normales Leben.

Schule, Beruf, Partnerschaft, der ersehnte Nachwuchs. Die Schwangerschaften verliefen problemlos, die Geburten ebenso. Unser 2. Kind aber war von Anfang an oft krank: Fieber, Bauchschmerzen, Husten, Bronchitis. „Das gibt sich“ – so oder so ähnlich waren die Stellungnahmen erfahrener Eltern und auch des Kinderarztes. Es „gab sich“ aber nicht, im Gegenteil: Wiederkehrende Infekte ließen uns vermuten, dass Krankheit uns und unser Kind ein ganzes Leben lang begleiten würden.

Plötzlich wurde alles anders.

Eine Diagnose beendete die quälende Ungewissheit und gab der chronischen Krankheit jetzt einen Namen: Bei uns heißt diese Krankheit Mukoviszidose. Mukoviszidose – eine Erbkrankheit?

Wir kannten nicht einmal den Namen, niemand in unserer Familie und Verwandtschaft hatte diese Krankheit – aber es war kein Irrtum: Mukoviszidose ist angeboren, eine Erbkrankheit – die Eltern sind gesund, aber Erbträger, meist ohne es zu wissen. Jedes 2000.te Kind kommt mit Mukoviszidose zur Welt. Unser Kind ist eines davon.

Wir lernten mit der Krankheit zu leben.

Die tägliche Therapie von bis zu 3 Stunden wird in den Tagesablauf eingebaut.

3 x am Tag je eine halbe Stunde Inhalieren,
tägliche Atemübungen,
tägliche Gymnastik,
die besondere Hygiene,
die besondere Ernährung:

Diese Belastungen werden Routine, aber manchmal müßte der Tag 48 Stunden haben. Belohnung dieser Mühen: Unser Kind wächst und gedeiht – und mit jedem Tag wächst auch unsere Zuversicht. Wir lernten wahrzunehmen, wenn uns gut geht – und das zu genießen. Wir freuen uns, dass unser Kind in eine Zeit und ein Land hineingeboren wurde, in dem seine Krankheit – wenn auch nicht geheilt – so doch verlangsamt werden kann.
Wir sehen Chancen und haben Hoffnung.

Was erwartet uns?

Unser Sohn ist 7 Jahre alt. Udo, 46 und Karen, 17 Jahre wurden in diesem Jahr erfolgreich lungentransplantiert. Anna, 19 Jahre alt, hat vergeblich auf diese Chance gewartet. Stephan, 36 ist trotz Mukoviszidose selbst Vater von 3 Kindern. Was erwartet uns? Die Wissenschaftler und Forscher arbeiten weiter. Forschung ist teuer – manche vielversprechenden Projekte können wegen fehlender Mittel nicht angegangen werden. Aber es gibt auch Erfolge – und von den Erfolgen leben wir. Es gibt bessere Medikamente und Therapiemethoden als noch vor 10 Jahren. Und es gibt Menschen, die uns helfen. Forscher, Ärzte, Therapeuten und Sie alle!

Wir wissen zwar nicht, was uns erwartet, aber wir haben Hoffnung.

Die Chancen stehen gut.

Text: Petra Klindworth und Susi Pfeiffer-Auler, vorgetragen von Petra Klindworth anlässlich des Gospelabends am 21. September 2002 in der Johanneskirche Saarbrücken. Wenn Sie Fragen zu diesem Erfahrungsbericht haben, dann schreiben Sie uns gerne. Wir werden Ihre Mail der Autorin/dem Autor weiterleiten.