Regionalgruppe

Das Team der Gruppe Saar-Pfalz finden Sie hier.

Die Gruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose e.V. ist eine Regionalgruppe des bundesweit aktiven Mukoviszidose e.V. in Bonn. Wir sind die Anlaufstelle im Saarland und in der Pfalz (Regionen Trier und Kaiserslautern) für Betroffene, ihre Familien und Freunde. Wir geben hier in unserer Region Hilfestellung zur Selbsthilfe, unterstützen und fördern die Forschung, die für unsere Kinder nach Möglichkeiten zu Therapie und Heilung sucht. Hier unter der Rubrik Anlaufstellen Vorstand finden Sie die Kontaktadressen der Familien, die sich ehrenamtlich für die Sache stark machen.
Mukoviszidose verändert den Tagesablauf jeder Familie. Wir informieren über Erfahrungen und Perspektiven im Alltag, veranstalten Fortbildungen und Themennachmittage, machen in der Öffentlichkeit auf die Problematik aufmerksam und sammeln Spenden, indem wir Unterstützer direkt ansprechen, aber auch durch Veranstaltungen wie Benefizkonzerte, Theateraufführungen und Ausstellungen.
Dazu benötigen wir Spenden:

  • zur Teilfinanzierung von Therapeuten, da die Kassen nicht mehr alle Leistungen übernehmen
  • für mobile Krankenpfleger, die unsere Kinder zuhause betreuen
  • für Diätassistenten, die uns wichtige Hinweise zur Ernährung unserer Kinder geben
  • für die fundierte Spezialausbildung von Assistenzärzten in Sachen Mukoviszidose
  • für Forschungsprojekte unseres Dachverbandes
  • zur Finanzierung medizinischer Geräte, z.B. Messung der Lungenfunktion
  • zur Schaffung eines Behandlungsstandards, der durch die Grundausstattung der Ambulanz nicht gegeben ist (z.B. Anschaffung von speziellen, vergleichsweise teuren, sehr dünnen Spritzen, deren Anwendung aber von den Kindern eher toleriert wird)
  • zur Finanzierung wissenschaftlicher Arbeiten über Mukoviszidose an der Universitätsklinik Homburg

Regionales Spendenkonto
Sparkasse Saarbrücken
IBAN: DE60 5905 0101 0000 7310 00
BIC: SAKS DE55 XXX
Für Ihre Spenden stellen wir Ihnen auf Wunsch eine abzugsfähige Zuwendungsbestätigung aus. Bei einer Zuwendung von bis zu 100 Euro gilt der Einzahlungsbeleg als Zuwendungsbestätigung.


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