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Infoveranstaltung: „Was gibt es Neues in der Forschung?“

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FÜR ALLE BETROFFENE , ELTERN , BEHANDLER UND ANGEHÖRIGE

Die Inforveranstaltung  „Was gibt es Neues aus der Forschung“
am 1. Juli 2016 um 19 Uhr

Universitätsklinik des Saarlandes
Frauen-und Kinderklinik (Gebäude 9)
Großer Höhrsaal im Dachgeschoß
66421 Homburg Saar

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Referent: Herr Dr. J. Große-Onnebrink vom Universitätsklinikum Münster

Wir weisen ausdrücklich darauf hin, dass die gültigen Hygienevorschriften
eingehalten werden müssen. Patienten mit Problemkeimen möchten wir bitten,
freiwillig von der Teilnahme abzusehen!

Ihre Regionalgruppe Saar-Pfalz


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Benefizfestival Wustock

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Benefizfestival Wustock

Von Freitag 24. Juni bis Sonntag, 26. Juni findet in Illingen- Wustweiler das mittlerweile legendäre Benefizfestval Wustock statt…

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Mukoviszidose

Beeindruckende Spende

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Am 16. Januar 2016 überreichten die Initiatoren des „Caritativen Weihnachtsmarktes in Oberbexbach“ (Claudia und Ludwig Feix, Christine und Peter Hauser, Patrizia und Wolfgang Ritter, Stefanie und Patrick Eisenhuth) der Sprecherin der Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose e.V.,  Evelyn Lill, einen Scheck von 21500 € . Ebenfalls mit 21500 € wurde die Elterninitiative krebskranker Kinder berücksichtigt. Dieses Rekordergebnis stammt aus dem Erlös des Weihnachtsmarktes vom 18.-19. Dezember 2015.

Ein riesiges Dankeschön an alle Organisatoren, Helfer und Sponsoren die zu diesem Ergebnis beigetragen haben!

 


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Mukoviszidose

Spendenübergabe in St. Wendel

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Jährlich können die zahlreichen Besucher neben den üblichen Angeboten eines Weihnachtsmarktes in St. Wendel den „Zwergenwald“ besuchen.
Diese Attraktion wird von den „Zwergeneltern“ liebevoll übers Jahr gebastelt und gestaltet, um dann auf dem Weihnachtsmarkt an der Stadtmauer ausgestellt und bewundert zu werden.
Beim Weihnachtsmarkt 2015 entschied das Team des Zwergenwaldes, dass der Erlös zugunsten des Mukoviszidose e.V. gehen soll.
Am 25. Januar 2016 erhielt die Regionalgruppe Saar-Pfalz im Rathaus in St. Wendel einen Scheck mit der stolzen Summe von 6.660 €.
Im Laufe der Scheckübergabe erzählte die Sprecherin des Zwergenteams, Frau Marx, dass die Zwergeneltern seit 1998 die Riesensumme von insgesamt 99.136,66 € an die verschiedensten karitative Vereinigungen gespendet haben. Daraufhin erhöhte der Bürgermeister der Stadt St. Wendel, Herr Peter Klär, spontan die Gesamt-Spendensumme des Zwergen-Teams auf 100.000 €.
Somit erhält die Regionalgruppe des Mukoviszidose e.V. nun eine Summe von 7.573,34 €.
Unser herzlicher Dank geht an alle Mitstreiter des Zwergenteams, sowie an den Bürgermeister der Stadt St. Wendel für diese großzügige Spende.


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Verleihung des Bundesverdienstkreuz an Bärbel Palm

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Am 20. Mai 2015 erhielt Bärbel Palm das Bundesverdienstkreuz in Mainz. Sie ist Diätassitstentin unter anderem  für Mukoviszidosekranke an der Uniklinik Homburg Saar und Vorsitzende des Arbeitskreises für Ernährung im Mukoviszidose e.V.. Frau Palm entwickelte das erste Schulungsprogramm zur Ernährung und Enzymsubstitution für Menschen mit Mukoviszidose. Auch durch die Erarbeitung einer interaktiven CD-ROM ermöglicht sie es Menschen, die keine Diätassistentin haben, sich das Wissen anzueignen. Über ihren jährlichen Einsatz während den Klimakuren in Gran Canaria sind ihr viele Menschen dankbar. Dank ihrer Hilfe und Beratung konnten schon einige wieder an Gewicht zulegen, dies sich wiederum positiv auf den Gesundheitszustand der Kranken

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Staatsministerin Bätzing-Lichtenthäler liest die Laudatio von Bärbel Palm vor

auswirkt. Als der Ortsbürgermeister von Bärbel Palms Wohnort von ihrer Tätigkeit und ihrem Wirken erfuhr, zögerte er nicht sie für die Verleihung des Bundesverdienstkreuz vorzuschlagen. Nach reiflicher Prüfung des Ministeriums wurde ihr das Bundesverdienstkreuz durch Staatsministerin Sabine Bätzing-Lichtenthäler in einer feierlichen Stunde überreicht. Die Regionalgruppe Saar-Pfalz ist sehr stolz auf ihre Diätassistentin. Die 1. Vorsitzende Evelyn Lill sprach  im Namen der Gruppe die besten Glückwünsche aus und überreichte ein Blumenstrauß.


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Dank an den Nikolaus

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In der Gemeinde St. Nikolaus im Warndt wude 1974 der Festausschuss  St. Nikolaus e.V. gegründet und  die Aktion „St. Nikolaus hilft Helfen“ ins Leben gerufen.

35 ehrenamtliche Helfer des Nikolaus haben im letzten Jahr vom 14. November bis 29. Dezember 2015 18867 Kinderbriefe aus 39 verschiedenen Ländern, vorwiegend aus Deutschland, beantwortet. Anschließend wurden die Briefe im offiziellen Weihnachtspostamt mit einem eigenen Sonderstempel freigemacht und über die Deutsche Post verschickt.

Die Briefmarken der erhaltenen Kinderbriefe wurden ausgeschnitten und in gleichen Teilen an 3 Sammelaktionen geschickt. Der Erlös wurde am 18. Dezember 2015 an 7 verschiedene Hilfsaktionen gespendet, unter anderem den Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz. Jeder Verein erhielt eine Summe von 1000 Euro.

 


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Wustock war wieder ein voller Erfolg

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WUSTWEILER „Augen zu und horch“ unter diesem Motto fand das 13. Benefiz-Festival Wustock vor und in der Seelbachhalle in Wustweiler statt. Und alles bei freiem Eintritt und für den guten Zweck.
16500 Euro wurden bei dem Festival erwirtschaftet. Alle Helfer, Musiker, Begünstigte und Organisatoren trafen sich in der Seelbachhalle, um in gemütlicher Atmosphäre den Erlös der Veranstaltung zu verteilen. Die Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose erhielt 8000 Euro.
Vom Spielkapital des Gewinnsparvereins der Sparda-Bank Südwest e.V wird satzungsgemäß ein Teil für gute Zwecke eingesetzt. Die Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose e.V. erhielt  einen zusätzlichen Scheck in Höhe von 1500 Euro.


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Benefizkonzert

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Mit viel Herzblut und Enthusiasmus lässt sich viel bewirken

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Am 12. Oktober 2015 durfte die Regionalgruppe Saar-Pfalz bei Familie Hess in Schmittweiler einen Scheck von 1500 Euro in Empfang nehmen. „Dieses Geld ist zu Gunsten der Forschung, denn nur so lässt sich die unheilbare Krankheit besiegen.“, war das Statement des gesamten Hofkerwe-Teams.

Die ReDSCI0552gionalgruppe weiß die Arbeit und das Engagement der vielen fleißigen Helfer zu würdigen, das sie während ihres Dienstes der dreitägigen Hofkerwe sowie auch im Vorfeld der Organisation vollbracht haben. Ein besonderen Dank geht an dieser Stelle auch an die Band „Badname“, die ehrenamtlich freitags spielten und an die vielen Geschäften und Sposoren in der Region. Ohne die vielen Gutscheine und Sachspenden wäre der Verkauf der 1000 Lose für die Tombola nicht möglich gewesen. Die Spendensumme wäre somit weit niedriger ausgefallen.


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Danke, Frau Oettinger

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Am Samstag, den 26. September 2015, durften wir mit Hilfe verschiedenster Techniken durch unseren „Pustemund“ die Luft rauslassen. Dank ihrer Hilfe wissen wir jetzt was Deposition, Diffusion, Sedimentation und Impaktion bedeutet und lernten die Vorteile und den Umgang mit den verschiedensten Inhalationsgeräte kennen. Sie haben uns über einige Medikamente informiert und wir wissen jetzt mit den Begriffen Feuchtinhaltion, Trockenpulverinhaltion, Spacer,

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Die Teilnehmer und Referentin mit ihrem „Pustemund“

Dosieraerosol und Pep-Systeme etwas anzufangen. Am Ende sind Sie auf die inhalative Therapie der Nasennebenhölen eingegangen, da viele Mukoviszidose-Kranke mit der Nase Probleme haben. Die Regionalgruppe Saar-Pfalz bedankt sich an dieser Stelle für den gelungenen Inhalationsworkshop und die freundliche Bewirtung in den gemütlichen Praxisräumen.