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Weihnachtsmarkt beim „Gräpelchen“ in Schmelz

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Alle Jahre wieder ….. sind sie fleißig am Basteln und Werkeln für die Regionalgruppe des Mukoviszidose e.V.

Bereits zum 4. Mal findet der Weihnachtsmarkt beim Gräpelchen in Schmelz statt. Es ist ein kleines Weihnachtsdorf, welches die vielen helfenden Hände dort am1. Adventssonntag aufbauen. Das ganze Jahr wurde fleißig vorbereitet; da wurden Strümpfe und Babykleidung gestrickt und vernäht, weihnachtliche Holzdekorationen vorbereitet und liebevoll geschmückt und schöne Tannengestecke und Kränze dürfen natürlich auch nicht fehlen. Ein Highlight ist die Tombola, die mit wunderschönen, qualitativ hochwertigen Preisen die Besucher anlockt.

Und natürlich ist für das leiblicht Wohl bestens gesorgt. Es gibt selbst gebackenen Kuchen und …. Die weltbeste Rostwurst!

 

In diesem Jahr findet der 4. Weihnachtsmarkt für den guten Zweck statt:

Sonntag, den 02.12.2018 ab 10.00 Uhr
beim Gasthaus Heinz alias „Gräpelchen“.

Adresse:      Gasthaus Hans-Peter Heinz
„Zum Gräpelchen“
Robert-Koch-Str. 51
66839 Schmelz

Durch ihren unermüdlichen Einsatz haben die Veranstalter der Regionalgruppe Saar-Pfalz bereits eine Spendensumme von mehr als 4.000 € übergeben können.

Dafür möchte ich mich sehr herzlich im Namen aller an Mukoviszidose erkrankten Menschen in unserer Region sehr herzlich bedanken.

Evelyn Lill
Regionalgruppensprecherin

 


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Patientenzufriedenheitsbefragung (PZB)

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Was gefällt mir an meiner CF-Ambulanz und was würde ich gerne anders haben? Um diese Fragen zu beantworten führt der Mukoviszidose e. V. dieses Jahr eine bundesweite Patientenzufriedenheitsbefragung durch. Alle CF-Patienten (bzw. bei Kindern die Eltern), die in einer deutschen Mukoviszidose-Ambulanz behandelt werden, können bis zum 31. Dezember 2018 mitmachen.

 

Nutzt eure Chance und teilt eure Erfahrungen! Je mehr mitmachen, desto aussagekräftiger werden die Ergebnisse!

 

Link zum Onlinefragebogen: www.muko.info/befragung
Weitere Infos auf der Seite des Vereins: www.muko.info/pzb


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7500€ Spende Wustock-Festival 2018

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Das Wustock-Festival 2018 war erneut ein großer Erfolg – seit nunmehr 21 Jahren rocken engagierte Mitglieder der Gemeinde Wustweiler für den guten Zweck!
Von Beginn an gehört der Mukoviszidose e.V. zu den Hauptbegünstigten und so durfte sich die Regionalgruppe Saar-Pfalz auch dieses Jahr über eine sehr großzügige Spende von 7500 Euro freuen!
Ein herzliches Dankeschön an alle „Wustocker Rocker“ und ihre Helfer!


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Einladung Grillfest

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Wir laden alle Betroffenen, Eltern und Behandler sehr herzlich zu einem gemeinsamen Grillfest ein.

Sonntag, 19.08.2017
ab 12:00 Uhr

Restaurant Litermont
Am Litermont 40
66809 Nalbach

Um Anmeldung wird gebeten bis 12.08.2018

per Fon:    06838-92695 oder 0151-62849249
per Mail     e.lill@t-online.de
e.lill@muko-saar.de

Die Veranstaltung findet, bei hoffentlich gutem Wetter, im Freien statt. Sollte es jedoch regnen, haben wir die Möglichkeit in einem Nebenraum zu feiern.

Wichtige Hinweise zur Keimproblematik:

Die Diskussion um eine mögliche Kreuzinfektion mit Pseudomonas-Stämmen oder anderen Keimen von Patienten untereinander wird kontrovers geführt. Eine absolute Sicherheit, Kreuzinfektionen auszuschließen, gibt es nicht. Aber der Gewinn, den die betroffenen Teilnehmer aus der Begegnung und dem Erfahrungsaustausch vor Ort ziehen, ist groß. Deshalb haben sich die im Mukoviszidose e.V. organisierten Betroffenen und Eltern dafür ausgesprochen, regelmäßig Veranstaltungen für Betroffene durchzuführen.

Das geringe Risiko der Kreuzinfektion von Patienten untereinander lässt sich durch folgende Verhaltensregeln und Maßnahmen weiter verringern:

Bitte informieren Sie sich durch regelmäßige Sputumuntersuchungen über das eigene Keimspektrum und die Resistenzsituation.

Bitte desinfizieren Sie sich auch während unserer Veranstaltung regelmäßig die Hände. Desinfektionsmittel stellen wir Ihnen hierzu zur Verfügung.

Bitte halten Sie beim Husten und Niesen ein Taschentuch vor Mund bzw. Nase oder husten/niesen Sie in die Ellenbeuge.

Bitte geben Sie sich nicht die Hände. Wir mögen uns auch ohne Händedruck…….

Besondere Rücksichtnahme gegenüber teilnehmenden Kinder sollte selbstverständlich sein.

Ein verantwortungsvoller Umgang im Hinblick auf die Entsorgung des Sputums ist eine Grundvoraussetzung!

Bitte seien Sie sich Ihrer Verantwortung bewusst. Lernen wir „hygienisch“ zu denken, um derartige Veranstaltungen auch in Zukunft weiterdurchführen zu können.

Patienten mit akuten (Virus-)Infektionen, Burkholderia cepacia, nicht tuberkulösen Mycobacterien (NMT), 3 MRGN, 4 MRGN, MRSA und ähnlichen Keimen dürfen leider nicht persönlich an den Veranstaltungen teilnehmen!!!


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Runder Tisch Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz

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Einladung

Runder Tisch Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz

Liebe Eltern, liebe Angehörige, liebe Mitarbeiter des CF-Teams,

wir laden Sie herzlich ein zu einem gemeinsamen „Runden Tisch Mukoviszidose“, um den Austausch zu fördern.

Über Ihr Kommen würden wir uns sehr freuen.

Bitte melden Sie Ihre Teilnahme an unter:

neonatologie@uks.eu oder bei Jenny Ludwig.

Zeit: Montag, den 27.08.2018, 16:00 Uhr
Ort: Universitätsklinikum des Saarlandes, Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie, Geb. 9, 1. OG, Kleiner Hörsaal

Agenda:

  1. Vorstellung der Teilnehmer
  2. Das CF-Team Hornburg
  3. Neuerungen bei der stationären und ambulanten Versorgung: §116b abgeschafft, Problem der Verordnungen und Überweisung
  4. Hamburger Präsidentschaft Deutscher Mukoviszidosetag 2019: Konzept, Brainstorm
  5. Geplante Baumaßnahmen; Spende des Muko e.V.
  6. Apparative Ausstattung: MBW-Gerät ist bestellt
  7. Neuzertifizierung des CF-Teams
  8. Informationsaustausch Muko e.V. und CF-Team Hornburg
  9. Sonstiges

Homburg, den 24.07.2018

 

Prof. Dr. Michael Zemlin
Direktor der Klinik für
Allg. Pädiatrie und Neonatologie

Jenny Ludwig
Mukoviszidose e.V.

Einladung_Runder_Tisch_Muko

 


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Numborn spendet 1500 Euro

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Die Gemeinde Numborn hat der Regionalgruppe 1.500€ gespendet!
Das sind die Erlöse aus deren Weihnachtsmarkt. Bei einer Gemeinde mit nur knapp über 500 Einwohnern finde ich das eine sehr stolze Summe.
Wir sind alle herzlich eingeladen diesen Weihnachtsmarkt zu besuchen. Er findet immer am Samstag vor dem 1. Advent statt.


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Die Polizei hilft helfen

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So lautete das Motto des Festkonzerts zur Feier „40 Jahre Polizeichor des Saarlandes“.

In der gut besuchten Illipse in Illingen konnten die Zuschauer einem wahren Ohren- und Augenschmaus lauschen. Das abwechslungsreiche Programm enthielt neben Märschen moderne Melodien und klassischen Chorgesang. Unterstützt wurde der Polizeichor durch das Polizeiorchester des Saarlandes und die Chorgemeinschaft Fidelio, Püttlingen.

Der Erlös dieser begeisternden Veranstaltung in Höhe von 4.500 € wurde der Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose e.V. im Rathaus Illingen übergeben.

Ich bedanke mich im Namen der Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose e.V. sehr herzlich für diese großzügige Spendensumme und den wunderschönen Abend in der Illipse.

Saarwellingen, den 16.01.2018

Evelyn Lill


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Karitativer Weihnachtsmarkt spendet 29.000 € an die Regionalgruppe Saar-Pfalz

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Seit 2002 findet der karitative Weihnachtsmarkt am Stockwäldchen in Oberbexbach statt. Am Anfang wurde die gesamte Spendensumme an die Elterninitiative krebskranker Kinder im Saarland gespendet.
Im Jahr 2011 haben sich die Veranstalter des Weihnachtsmarktes jedoch dazu entschlossen einen Teil der Spenden an die Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose e.V. zu spenden.

Seither haben wir Spenden von über 125.000 € erhalten!!!

Dabei ist der Weihnachtsmarkt nur der krönende Abschluss einer Spendenaktion, die das ganze Jahr über sattfindet. Die Firmeninhaber Feix, Hauser, Ritter und Schwarztrauber sammeln bei Ihren Geschäftspartnern und ortsansässigen Firmen und Betrieben übers Jahr Spenden. Viele der Sponsoren sind schon jahrelang dabei, es kommen aber auch immer wieder neue Sponsoren dazu. Und so gelingt es den Betreibern des Weihnachtsmarktes Jahr für Jahr die Spendensumme zu erhöhen. In diesem Jahr kam eine Gesamtspendensumme von 62.300 € zusammen. Zum ersten Mal bleibt auch ein Teil der Spendengelder in der Höcherberg-Region. Die Summe von 5.040 € wurde für die KiTas der Stadt Bexbach gespendet.

Die Regionalgruppe Saar-Pfalz konnte in einem familiären, gemütlichen Rahmen im Homburger Restaurant Oh!lio einen Scheck in Höhe von 28.625 € entgegennehmen. Dieser Betrag wurde von Herrn Schneidewind, Oberbürgermeister der Stadt Homburg, aufgerundet auf 29.000 €

Besonders erfreulich war, dass Herr Prof. Dr. Zemlin an diesem Abend seinen Dank und seine Anerkennung für diese großartige Leistung der Veranstalter zum Ausdruck brachte. Ein Teil der Spendensumme wird in der Kinderklinik bleiben. Die Regionalgruppe unterstützt das Uniklinikum bei der Anschaffung und Installation von Vitaldatenmonitoren auf der Station KK07.

Im Namen aller Mukoviszidose Patienten in unserer Region bedanke ich mich sehr herzlich für diese tolle Spendensumme beim Orga-Team des Weihnachtsmarktes:
Familie Feix, Familie Hauser, Familie Ritter, Familie Schwarztrauber, Familie Ecker, Herrn Feix jun. und Herrn Hauser jun.

Saarwellingen, den 16.01.2018

Evelyn Lill


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Spende Karlsberg Azubis

Karlsberg Azubis spenden 1100 Euro für den guten Zweck

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Der Karlsberg-Nachwuchs unterstützt mit seiner Spende den
Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz

Beim jährlichen Kuchenverkauf in der Karlsberg Brauerei imDezember 2016 haben die Auszubildenden 1100 Euroeingenommen. Das Geld haben sie nun an den Mukoviszidose e.V.Regionalgruppe Saar-Pfalz gespendet

Bei der Scheckübergabe besuchten die Auszubildenden die Homburger Uniklinik. Dort bekamen sie einen Eindruck davon, wo die Spende helfen wird. Sie wird für die Fortbildung der Krankenschwestern und Krankenpfleger im Bereich der Pflege von Kindern, die an Mukoviszidose erkrankt sind, eingesetzt. Außerdem werden die Eltern der betroffenen Kinder unterstützt. Ein Teil des Geldes fließt auch in die Forschung.

Evelyn Lill, Regionalgruppensprecherin des Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz und Prof. Dr. Michael Zemlin von der Uniklinik Homburg nahmen die Spende entgegen und bedankten sich bei den Karlsberg-Azubis für ihr Engagement.

„Anderen helfen, erfolgreich zu sein“: Die Auszubildenden der Karlsberg Brauerei haben mit ihrer Spende einen Beitrag dazu geleistet, die fachgerechte Pflege von an Mukoviszidose erkrankten Kindern zu fördern und die Forschung im Bereich der Mukoviszidose voranzutreiben. „Wir sind uns sicher, dass der Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz unsere Spende sinnvoll nutzen kann“, sagten die Azubis bei der Übergabe.

Eine Aktion der Karlsberg-Azubis mit jeder Menge Karlsberg „Wir-Gefühl“!

Link zur offiziellen Seite

Karlsberg1: Evelyn Lill (vorne rechts) vom Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz und Prof. Dr. Michael Zemlin (Zweiter vonrechts) freuen sich über die Spende, die die Karlsberg-Auszubildenden (von links) Sabrina Wagner, Jana Schmitt, Kim-Marie Hofheinz, Nicole Kreutzberger, Jan-Niklas Löw, Julia Karworth und Lars Baumbach (vorne links) überreichten. Foto: Karlsberg


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Medizinische Versorgung – Petition 69295

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Text der Petition

Die ambulante medizinische Versorgung der rund 8.000 Mukoviszidose-Patienten in Deutschland ist gefährdet. Deutschlandweit fehlen ausreichend finanzierte Strukturen – vor allem für die Versorgung der erwachsenen Patienten. Der Deutsche Bundestag möge sich mit dem Problem befassen und durch rechtliche Regelungen eine Struktur schaffen, die die medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten und ihre ausreichende Finanzierung bundesweit einheitlich und nachhaltig absichert.

Begründung

Deutschlandweit fehlen gesicherte Strukturen für die ambulante medizinische Versorgung von Mukoviszidose-Patienten. Vor allem für erwachsene Patienten ist die Situation schwierig. Benötigt würde eine ausreichende Anzahl von multimodalen, auf Mukoviszidose spezialisierten Fachzentren für Erwachsene – mit Ärzten, Psychologen, einem Sozialdienst, in Mukoviszidose-geschulten Physiotherapeuten und Ernährungstherapeuten. Obwohl inzwischen die Mehrheit der Betroffenen das Erwachsenenalter erreicht hat, werden noch immer 35 % der Erwachsenen in der Pädiatrie behandelt.

Dass diese Situation für die erwachsenen Betroffenen unzumutbar ist, zeigt das Beispiel einer großen Mukoviszidose-Ambulanz. Über viele Jahre hinweg wurden die Patienten dort in der Kinderklinik therapiert – auch über das 18. Lebensjahr hinaus. Nach einem Beschluss des Zulassungsausschusses kann die Klinik die Behandlung der Erwachsenen in der Kinderklinik nicht mehr abrechnen. In der Erwachsenmedizin werden aber keine neuen Patienten aufgenommen. Die betroffenen Patienten wissen nun nicht, wo sie behandelt werden sollen und müssen teils lange Wege in Kauf nehmen. Dies ist für ihren Gesundheitszustand bedenklich.

Aufgrund der nicht ausreichenden Vergütung der Mukoviszidose-Behandlung könnte eine Situation wie oben beschrieben deutschlandweit auftreten. Seit vielen Jahren beklagen die Leiter von Mukoviszidose-Einrichtungen, dass die komplexe, multimodale ambulante Therapie von Mukoviszidose-Betroffenen defizitär sei. Und auch der Mukoviszidose e.V. warnt seit langem vor dieser Situation. Bereits 2006 finanzierte der Verein eine Studie zum Thema Vergütung. Sie ergab, dass eine Vergütungspauschale von ca. 500 € pro Patient und Quartal notwendig wäre, um den besonderen medizinischen Bedarf dieser Patienten abzudecken. Die Studie zeigte weiter, dass die gesetzlichen Krankenkassen nur knapp 52 % der den Kliniken durch die Behandlung entstehenden Kosten vergüteten.

Es ist zu befürchten, dass sich die Versorgung der Erwachsenen weiter verschlechtern wird: Eine 2015 auf Basis der Patientendaten des Europäischen Mukoviszidose-Registers (European Cystic Fibrosis Society) errechnete demographische Prognose ergab, dass die Anzahl der Kinder mit Mukoviszidose bis 2025 um etwa 15 % steigen wird, die der Erwachsenen um 50 %. Die Versorgungslandschaft in Deutschland ist hierauf nicht ausgerichtet.

Daher wendet sich der Mukoviszidose e. V. als Unterzeichner in Vertretung der Menschen, die mit Mukoviszidose leben, an Sie, die Mitglieder des Deutschen Bundestages. Bitte befassen Sie sich mit der medizinischen Versorgung der Patienten mit Mukoviszidose, besonders der der Erwachsenen, die unter der beschriebenen Versorgungslücke leiden. Schaffen Sie durch rechtliche Regelungen eine Struktur, die die medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten – Kinder und Erwachsene – und ihre ausreichende Finanzierung bundesweit einheitlich und nachhaltig absichert.


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