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Spende Karlsberg Azubis

Karlsberg Azubis spenden 1100 Euro für den guten Zweck

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Der Karlsberg-Nachwuchs unterstützt mit seiner Spende den
Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz

Beim jährlichen Kuchenverkauf in der Karlsberg Brauerei imDezember 2016 haben die Auszubildenden 1100 Euroeingenommen. Das Geld haben sie nun an den Mukoviszidose e.V.Regionalgruppe Saar-Pfalz gespendet

Bei der Scheckübergabe besuchten die Auszubildenden die Homburger Uniklinik. Dort bekamen sie einen Eindruck davon, wo die Spende helfen wird. Sie wird für die Fortbildung der Krankenschwestern und Krankenpfleger im Bereich der Pflege von Kindern, die an Mukoviszidose erkrankt sind, eingesetzt. Außerdem werden die Eltern der betroffenen Kinder unterstützt. Ein Teil des Geldes fließt auch in die Forschung.

Evelyn Lill, Regionalgruppensprecherin des Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz und Prof. Dr. Michael Zemlin von der Uniklinik Homburg nahmen die Spende entgegen und bedankten sich bei den Karlsberg-Azubis für ihr Engagement.

„Anderen helfen, erfolgreich zu sein“: Die Auszubildenden der Karlsberg Brauerei haben mit ihrer Spende einen Beitrag dazu geleistet, die fachgerechte Pflege von an Mukoviszidose erkrankten Kindern zu fördern und die Forschung im Bereich der Mukoviszidose voranzutreiben. „Wir sind uns sicher, dass der Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz unsere Spende sinnvoll nutzen kann“, sagten die Azubis bei der Übergabe.

Eine Aktion der Karlsberg-Azubis mit jeder Menge Karlsberg „Wir-Gefühl“!

Karlsberg1: Evelyn Lill (vorne rechts) vom Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz und Prof. Dr. Michael Zemlin (Zweiter vonrechts) freuen sich über die Spende, die die Karlsberg-Auszubildenden (von links) Sabrina Wagner, Jana Schmitt, Kim-Marie Hofheinz, Nicole Kreutzberger, Jan-Niklas Löw, Julia Karworth und Lars Baumbach (vorne links) überreichten. Foto: Karlsberg


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Medizinische Versorgung – Petition 69295

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Text der Petition

Die ambulante medizinische Versorgung der rund 8.000 Mukoviszidose-Patienten in Deutschland ist gefährdet. Deutschlandweit fehlen ausreichend finanzierte Strukturen – vor allem für die Versorgung der erwachsenen Patienten. Der Deutsche Bundestag möge sich mit dem Problem befassen und durch rechtliche Regelungen eine Struktur schaffen, die die medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten und ihre ausreichende Finanzierung bundesweit einheitlich und nachhaltig absichert.

Begründung

Deutschlandweit fehlen gesicherte Strukturen für die ambulante medizinische Versorgung von Mukoviszidose-Patienten. Vor allem für erwachsene Patienten ist die Situation schwierig. Benötigt würde eine ausreichende Anzahl von multimodalen, auf Mukoviszidose spezialisierten Fachzentren für Erwachsene – mit Ärzten, Psychologen, einem Sozialdienst, in Mukoviszidose-geschulten Physiotherapeuten und Ernährungstherapeuten. Obwohl inzwischen die Mehrheit der Betroffenen das Erwachsenenalter erreicht hat, werden noch immer 35 % der Erwachsenen in der Pädiatrie behandelt.

Dass diese Situation für die erwachsenen Betroffenen unzumutbar ist, zeigt das Beispiel einer großen Mukoviszidose-Ambulanz. Über viele Jahre hinweg wurden die Patienten dort in der Kinderklinik therapiert – auch über das 18. Lebensjahr hinaus. Nach einem Beschluss des Zulassungsausschusses kann die Klinik die Behandlung der Erwachsenen in der Kinderklinik nicht mehr abrechnen. In der Erwachsenmedizin werden aber keine neuen Patienten aufgenommen. Die betroffenen Patienten wissen nun nicht, wo sie behandelt werden sollen und müssen teils lange Wege in Kauf nehmen. Dies ist für ihren Gesundheitszustand bedenklich.

Aufgrund der nicht ausreichenden Vergütung der Mukoviszidose-Behandlung könnte eine Situation wie oben beschrieben deutschlandweit auftreten. Seit vielen Jahren beklagen die Leiter von Mukoviszidose-Einrichtungen, dass die komplexe, multimodale ambulante Therapie von Mukoviszidose-Betroffenen defizitär sei. Und auch der Mukoviszidose e.V. warnt seit langem vor dieser Situation. Bereits 2006 finanzierte der Verein eine Studie zum Thema Vergütung. Sie ergab, dass eine Vergütungspauschale von ca. 500 € pro Patient und Quartal notwendig wäre, um den besonderen medizinischen Bedarf dieser Patienten abzudecken. Die Studie zeigte weiter, dass die gesetzlichen Krankenkassen nur knapp 52 % der den Kliniken durch die Behandlung entstehenden Kosten vergüteten.

Es ist zu befürchten, dass sich die Versorgung der Erwachsenen weiter verschlechtern wird: Eine 2015 auf Basis der Patientendaten des Europäischen Mukoviszidose-Registers (European Cystic Fibrosis Society) errechnete demographische Prognose ergab, dass die Anzahl der Kinder mit Mukoviszidose bis 2025 um etwa 15 % steigen wird, die der Erwachsenen um 50 %. Die Versorgungslandschaft in Deutschland ist hierauf nicht ausgerichtet.

Daher wendet sich der Mukoviszidose e. V. als Unterzeichner in Vertretung der Menschen, die mit Mukoviszidose leben, an Sie, die Mitglieder des Deutschen Bundestages. Bitte befassen Sie sich mit der medizinischen Versorgung der Patienten mit Mukoviszidose, besonders der der Erwachsenen, die unter der beschriebenen Versorgungslücke leiden. Schaffen Sie durch rechtliche Regelungen eine Struktur, die die medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten – Kinder und Erwachsene – und ihre ausreichende Finanzierung bundesweit einheitlich und nachhaltig absichert.


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Heute in der Saarbrücker Zeitung

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Mukoviszidose

Saarlands-Beste


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Förderverein Menschen.Helfen.Leben e.V.

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11. Spendenübergabe – Mit der Krankheit leben!

Am Dienstag, den 03.08.2016, hat der Förderverein Menschen.Helfen.Leben e.V. seine elfte Spende in Höhe von 500€ an die Mukoviszidose e.V. Saar-Pfalz übergeben.Spendenuebergabe030816

Die Regionalgruppe Saar-Pfalz ist Anlaufstelle im Saarland und Westpfalz für Betroffene, Familien und Freunde. Neben der Hilfestellung zur Selbsthilfe unterstützt und fördert die Regionalgruppe die Mukoviszidose-Forschung. In Deutschland sind circa 8000 Menschen von dieser autosomal-rezessiv vererbten Stoffwechselerkrankung betroffen. Mukoviszidose ist nicht heilbar, jedoch heutzutage sehr gut behandelbar, so dass inzwischen die mittlere Lebenserwartung bei circa 40 Jahren liegt. Weitere Informationen zum Thema Mukoviszidose finden Sie auf der Homepage der Regionalgruppe. https://www.muko-saar.de/
Unsere Geldspende wird in Forschungsprojekte fließen, welche Wege zur Therapie und Heilung dieser Stoffwechselerkrankung suchen.

Bitte liked und teilt diesen Beitrag und unsere Seite, damit wir noch mehr Menschen erreichen und zum Blutspenden bewegen können.

Vielen Dank!

 


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Heute in der Saarbrücker Zeitung

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epaper_Sankt_Ingbert_20160812

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Tolle Infoveranstalltung am 01.07.2016

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Infoveranstalltung

Infoveranstalltung

Tolle Infoveranstalltung am 01.07.2016

Am 01.07.2016 war Herr Dr. Grosse-Onnebrinck, der ehemaliger Oberarzt unserer Mukoviszidose-Ambulanz der Universitätsklinik Homburg-Saar, zu Gast und informierte etwa 30 bis 40 interressierte Betroffene, Eltern, Bekannte, Physiotherapeuten, Ernährungsberater und Ärzte über Neues in der Forschung im Kampf gegen Mukoviszidose.

Besonderes Augenmerk wurde auf die mutationsspezifischen Therapien und die Gentherapie mit deren vielversprechenden Studien gerichtet.

Die Ansätze im Bereich der mRNA Therapie wurde von vielen mit großem Interesse verfolgt und erweckte bei den Hörern Hoffnung.
„Im Gegensatz zu anderen CF-Arzneimitteln, die derzeit auf dem Markt sind, ist es darauf ausgelegt, den genetischen Defekt in der RNS zu beheben.“ (Quelle: QR-010 für Mukoviszidose http://www.proqr.com/qr-010-fuer-mukoviszidose/?lang=de)


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Der Altburg Kalender ist da

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Kalendertitel

Wie schon in den letzten Jahren gibt es auch in diesem Jahr einen Schmuckkalender für 2015 mit den schönsten Bildern aus Altburg.
Dieser Kalender ist nicht kommerziell!
Der gesamte Erlös kommt dem Mukoviszidose Verein Saar e.V. zugute.
Der Preis beträgt 12.-€ zuzüglich Versandkosten.(Versand weltweit)
Bestellungen bitte per PN oder über die Webseite:
http://www.modellbahn-altburg.de/


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Neuer Vorstand gewählt

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Stabwechsel in der Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose e.V.

Saarbrücken, 12.10.2013

(von links nach rechts) Isabelle Backes-Neu, Vsevolod Starko, Agnes Fröhlich, Katja Schönborn, Evelyn Lill, Rosemarie Kiefer

(von links nach rechts) Isabelle Backes-Neu, Vsevolod Starko, Agnes Fröhlich, Katja Schönborn, Evelyn Lill, Rosemarie Kiefer

Nach 23-jähriger Leitung der Regionalgruppe Saar-Pfalz übergab die Saarbrückerin Susi Pfeiffer-Auler ihre Aufgabe an Evelyn Lill aus Saarwellingen.

Rosemarie Kiefer wird weiterhin als Vorstandsmitglied, insbesondere für die Kassenführung, verantwortlich bleiben. Neu in den Vorstand gewählt wurden Isabelle Neu-Backes, Vsevolod Starko, Agnes Fröhlich und Katja Schönborn.

Der neue Vorstand möchte das Engagement für mukoviszidose-kranke Kinder und Erwachsene weiterführen. Im Saarland leben ca. 100 Patienten mit dieser Erbkrankheit.
Ein Großteil davon wird in der einzigen saarländischen Mukoviszidose-Ambulanz an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Homburg Saar betreut. Die Lebenserwartung der betroffenen Kinder ist in den vergangenen Jahren deutlich gestiegen, aber heilbar ist Mukoviszidose noch immer nicht.

Erklärtes Nahziel des neuen Vorstandes ist es, die Neubesetzung der nach der Pensionierung von Herrn Prof. Dr. Gerd Dockter vakanten Arztstelle voranzutreiben.
Die Versorgung der betroffenen Kinder in Wohnortnähe muss sichergestellt werden.
Langfristige Hoffnungen setzen die Betroffenen in die Forschung.


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Amrumer Muko-Lauf

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Susanne Pfeiffer-Auler und Stefan Kruip

Susanne Pfeiffer-Auler und Stefan Kruip

Liebe Freundinnen und Freunde,

die regionale Selbsthilfegruppe Amrum des Mukoviszidose e.V. und die Fachklinik Satteldüne der DRV-Nord veranstalten in diesem Jahr nunmehr schon zum 10. Mal ihr Pfingst-Event mit dem Amrumer Mukoviszidose-Lauf.

Stephan Kruip und ich  werden an diesem Spenden-Lauf am 18. Mai 2013 teilnehmen und bitten Euch recht herzlich, die Arbeit der regionalen Selbsthilfegruppe Amrum und der Satteldüne durch eine Spende bezogen auf unsere Laufleistungen zu unterstützen.

Stephan läuft eine große Runde (einmal um die Insel, 26 km), ich den Rundkurs (4,5 km). Wir nehmen auch gerne Wetten entgegen, wer zuerst im Ziel einläuft 🙂

Jede noch so kleine Spende hilft.

Spenden könnt Ihr einfach online, wenn Ihr unter http://www.amrumer-mukolauf.de die Website besucht und unter der Rubrik „Läufer sponsern“ auf die Start-Nr. 14 für Stephan und/oder Nr. 83 für mich klickt. Danach geht ein Formular-Fenster auf, in das Ihr bitte Eure Daten und den Spendenbetrag – entweder pro Kilometer oder gesamt – in die entsprechenden Felder eintragen. Der Betrag wird dann nach der Veranstaltung von Eurem  Konto abgebucht. Bei den bisherigen Veranstaltungen hat alles immer bestens geklappt.

Wir danken schon jetzt für die Unterstützung, Eure
– Susi Pfeiffer-Auler


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