Category Archives: Events

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Seminar: Psychosoziale und sozial-rechtliche Beratung

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Die psychosoziale und sozialrechtliche Beratung des Mukoviszidose e.V. bietet Hilfestellungen bei verschiedenen Fragen rund um das Thema Mukoviszidose.

Ein Leben mit Mukoviszidose kann außer medizinischen, auch viele andere Fragen aufwerfen

  • Wie komme ich an einen Schwerbehindertenausweis?
  • Muss ich meine Schwerbehinderung bei einer Bewerbung angeben?
  • Kann mein Kind im Kindergarten eine Unterstützung erhalten?
  • Was können wir tun, wenn Krankheitszeiten unser Kind in der Schule zurückwerfen?
  • Gibt es Leistungen durch die Pflegekasse? 
  • Und viele Fragen mehr…

 

Liebe Eltern,

die eine oder andere Frage werden auch Sie sich schon einmal gestellt haben. Frau Karatzas von der Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V. in Bonn wird Ihnen konkrete Informationen zur Gesetzeslage vortragen. Sie kann Ihnen Vorschläge und Tipps geben und Sie im Bedarfsfall auch mit Experten zusammenbringen, um von deren Erfahrungen und Expertisen zusätzlich zu profitieren.

Gerade hier bei uns im Saarland kann sich der Weg zum Erhalt eines Schwerbehindertenausweises schwierig und zeitraubend darstellen. Frau Karatzas kann hier eventuell Abhilfe schaffen bzw. unterstützend eingreifen.

 

Der Patientenbeirat der Mukoviszidose Ambulanz am UKS
Evelyn Lill              Jenny Ludwig              Agnes Fröhlich              Björn Flügel

 

Zur besseren Planung bitte ich um schriftliche Anmeldung bis 29.03.2019
per Mail: evelyn.lill@muko-saar.de oder
per Post: Mukoviszidose e.V., Regionalgruppe Saar-Pfalz, Wilhelmstr. 50, 66793 Saarwellingen


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Mukoviszidose-Stammtisch

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An den Stammtischen treffen wir uns ganz zwanglos zum Gespräch und Erfahrungsaustausch. Wir versuchen in gemeinsamen Gesprächen die Fragen der verschiedensten Situationen im Leben eines Mukoviszidose Patienten zu klären. Jede/jeder von uns bringt eigene Erfahrungen mit, wir geben Tipps und unterstützen uns gegenseitig.


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Mukoviszidose-Stammtisch

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An den Stammtischen treffen wir uns ganz zwanglos zum Gespräch und Erfahrungsaustausch. Wir versuchen in gemeinsamen Gesprächen die Fragen der verschiedensten Situationen im Leben eines Mukoviszidose Patienten zu klären. Jede/jeder von uns bringt eigene Erfahrungen mit, wir geben Tipps und unterstützen uns gegenseitig.


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Mukoviszidose-Stammtisch

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An den Stammtischen treffen wir uns ganz zwanglos zum Gespräch und Erfahrungsaustausch. Wir versuchen in gemeinsamen Gesprächen die Fragen der verschiedensten Situationen im Leben eines Mukoviszidose Patienten zu klären. Jede/jeder von uns bringt eigene Erfahrungen mit, wir geben Tipps und unterstützen uns gegenseitig.


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Homburger Frauenkabarett

Category:Events,Termine

Es gibt noch Karten!

 

Sa 22.9.2018, 19.30 Uhr, Einlass ab 18.45 Uhr
Stadthalle 66386 St. Ingbert, Am Markt 12
Veranstalter: Mukoviszidose e.V.
Kartenvorverkauf: Rathaus St. Ingbert, Infotheke
18 EUR, inkl. VVG
Nummerierte Plätze: nein


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Weihnachtsmarkt in Rohrbach

Category:Events Tags : 

Auch auf dem Weihnachtsmarkt in Rohrbach hat sich jemand bereit erklärt etwas aus seinem Erlös an das Projekt von Björn Flügel http://www.i-run-for-muko.de zu Spenden.

Der Weihnachtsmarkt findet am 02.12.17 bis 03.12.17 in Rohrbach statt.

Die Regionalgruppe bedankt sich schon im Voraus bei Jürgen Wiesmeier und Monika Mohr für ihr Engagement.


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Karitativer Weihnachtsmarkt Oberbexbach

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Ab Freitag, den 08.12.2017 ist es wieder soweit der karitative Weihnachtsmarkt in Oberbexbach heißt Sie herzlich willkommen.

Der gesamte Erlös des Marktes geht auch dieses Jahr wieder als Spende an die karitativen Organisationen:

– Elterninitiative krebskranker Kinder e. V.
– Mukoviszidose e. V.

 


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Änderung Lokalität Mukostammtisch 09.04.2017

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WICHTIGE INFO

Unser Stammtisch am Sonntag, den 09.04.17
kann NICHT im Restaurant „Zum Hirsch“ in Saarwellingen stattfinden.

Stattdessen treffen wir uns im

RESTAURANT LITERMONT
Am Litermont 40
66809 Nalbach

Uhrzeit: 15.00 h (wie immer ?)


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Workshop Physiotherapie

Category:Events

Achtung!

Wegen mangelnder Nachfrage kann der Workshop leider nicht stattfinden.

Herzliche Einladung

Die Regionalgruppe Saar-Pfalz lädt Sie zu einem Workshop mit der Physiotherapeutin Simone Oettinger ein

am Samstag, den 01.04.2017
von 14.00 bis 17.30 Uhr

in den Räumen der Alois-Lauer-Stiftung,
Dr.-Prior-Str. 3, 66763 Dillingen

Physiotherapie bei CF  Autogene Drainage und Co

  • Mein Kind kann das noch nicht!
  • Ein neues Gerät ist herausgekommen Wieso haben wir das noch nicht?
  • Das kann doch nicht so anstrengend sein!

 

Liebe Eltern,

die eine oder andere Aussage werden Sie sicherlich schon einmal gehört oder gar selbst gedacht haben. Lassen Sie uns gemeinsam Techniken verstehen, ausprobieren und Missverständnisse ausräumen.
Bitte bringen Sie sportliche Kleidung mit.

Es freuen sich auf Ihr Kommen

Simone Oettinger und Evelyn Lill

Evelyn Lill
Tel. 06838-92695
e.lill@t-online.de

Simone Oettinger
Gabelsberger Str. 1
66117 Saarbrücken
Tel: 0681 – 92738940

Wichtige Hinweise zur Keimproblematik:

Die Diskussion um eine mögliche Kreuzinfektion mit Pseudomonas-Stämmen oder anderen Keimen von Patienten untereinander wird kontrovers geführt. Eine absolute Sicherheit, Kreuzinfektionen auszuschließen, gibt es nicht.

Aber der Gewinn, den die betroffenen Teilnehmer aus der Begegnung und dem Erfahrungsaustausch vor Ort ziehen, ist groß.

Deshalb haben sich die im Mukoviszidose e.V. organisierten Betroffenen und Eltern dafür ausgesprochen, regelmäßig Veranstaltungen für Betroffene durchzuführen.

Das geringe Risiko der Kreuzinfektion von Patienten untereinander lässt sich durch folgende Verhaltensregeln und Maßnahmen weiter verringern:

  • Bitte informieren Sie sich durch regelmäßige Sputumuntersuchungen über das eigene Keimspektrum und die Resistenzsituation.
  • Bitte desinfizieren Sie sich regelmäßig die Hände. Desinfizieren Sie in jedem Fall die Hände, wenn Sie das Zimmer verlassen.
    Desinfektionsmittel stellen wir Ihnen hierzu zur Verfügung.
  • Bitte halten Sie beim Husten und Niesen ein Taschentuch vor Mund bzw. Nase oder husten/niesen Sie in die Ellenbeuge.
  • Bitte geben Sie sich nicht die Hände. Wir mögen uns auch ohne Händedruck…….
  • Besondere Rücksichtnahme gegenüber teilnehmenden Kinder sollte selbstverständlich sein.
  • Ein verantwortungsvoller Umgang im Hinblick auf die Entsorgung des Sputums ist eine Grundvoraussetzung!

Bitte seien Sie sich Ihrer Verantwortung bewusst. Lernen wir „hygienisch“ zu denken, um derartige Veranstaltungen auch in Zukunft weiterdurchführen zu können.

 

Patienten mit akuten (Virus-)Infektionen, Burkholderia cepacia, nicht tuberkulösen Mycobacterien (NMT), 3 MRGN, 4 MRGN, MRSA und ähnlichen Keimen dürfen leider nicht persönlich an den Veranstaltungen teilnehmen!!!

 

Bei Bedarf können sich diese Patienten aber gerne mit Frau Oettinger persönlich in Verbindung setzen.


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Infoveranstaltung: „Was gibt es Neues in der Forschung?“

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FÜR ALLE BETROFFENE , ELTERN , BEHANDLER UND ANGEHÖRIGE

Die Inforveranstaltung  „Was gibt es Neues aus der Forschung“
am 1. Juli 2016 um 19 Uhr

Universitätsklinik des Saarlandes
Frauen-und Kinderklinik (Gebäude 9)
Großer Höhrsaal im Dachgeschoß
66421 Homburg Saar

onnebrink

Referent: Herr Dr. J. Große-Onnebrink vom Universitätsklinikum Münster

Wir weisen ausdrücklich darauf hin, dass die gültigen Hygienevorschriften
eingehalten werden müssen. Patienten mit Problemkeimen möchten wir bitten,
freiwillig von der Teilnahme abzusehen!

Ihre Regionalgruppe Saar-Pfalz


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