Category Archives: Events

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Änderung Lokalität Mukostammtisch 09.04.2017

Category : Events

WICHTIGE INFO

Unser Stammtisch am Sonntag, den 09.04.17
kann NICHT im Restaurant „Zum Hirsch“ in Saarwellingen stattfinden.

Stattdessen treffen wir uns im

RESTAURANT LITERMONT
Am Litermont 40
66809 Nalbach

Uhrzeit: 15.00 h (wie immer 😊)


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Workshop Physiotherapie

Category : Events

Achtung!

Wegen mangelnder Nachfrage kann der Workshop leider nicht stattfinden.

Herzliche Einladung

Die Regionalgruppe Saar-Pfalz lädt Sie zu einem Workshop mit der Physiotherapeutin Simone Oettinger ein

am Samstag, den 01.04.2017
von 14.00 bis 17.30 Uhr

in den Räumen der Alois-Lauer-Stiftung,
Dr.-Prior-Str. 3, 66763 Dillingen

Physiotherapie bei CF  Autogene Drainage und Co

  • Mein Kind kann das noch nicht!
  • Ein neues Gerät ist herausgekommen Wieso haben wir das noch nicht?
  • Das kann doch nicht so anstrengend sein!

 

Liebe Eltern,

die eine oder andere Aussage werden Sie sicherlich schon einmal gehört oder gar selbst gedacht haben. Lassen Sie uns gemeinsam Techniken verstehen, ausprobieren und Missverständnisse ausräumen.
Bitte bringen Sie sportliche Kleidung mit.

Es freuen sich auf Ihr Kommen

Simone Oettinger und Evelyn Lill

Evelyn Lill
Tel. 06838-92695
e.lill@t-online.de

Simone Oettinger
Gabelsberger Str. 1
66117 Saarbrücken
Tel: 0681 – 92738940

Wichtige Hinweise zur Keimproblematik:

Die Diskussion um eine mögliche Kreuzinfektion mit Pseudomonas-Stämmen oder anderen Keimen von Patienten untereinander wird kontrovers geführt. Eine absolute Sicherheit, Kreuzinfektionen auszuschließen, gibt es nicht.

Aber der Gewinn, den die betroffenen Teilnehmer aus der Begegnung und dem Erfahrungsaustausch vor Ort ziehen, ist groß.

Deshalb haben sich die im Mukoviszidose e.V. organisierten Betroffenen und Eltern dafür ausgesprochen, regelmäßig Veranstaltungen für Betroffene durchzuführen.

Das geringe Risiko der Kreuzinfektion von Patienten untereinander lässt sich durch folgende Verhaltensregeln und Maßnahmen weiter verringern:

  • Bitte informieren Sie sich durch regelmäßige Sputumuntersuchungen über das eigene Keimspektrum und die Resistenzsituation.
  • Bitte desinfizieren Sie sich regelmäßig die Hände. Desinfizieren Sie in jedem Fall die Hände, wenn Sie das Zimmer verlassen.
    Desinfektionsmittel stellen wir Ihnen hierzu zur Verfügung.
  • Bitte halten Sie beim Husten und Niesen ein Taschentuch vor Mund bzw. Nase oder husten/niesen Sie in die Ellenbeuge.
  • Bitte geben Sie sich nicht die Hände. Wir mögen uns auch ohne Händedruck…….
  • Besondere Rücksichtnahme gegenüber teilnehmenden Kinder sollte selbstverständlich sein.
  • Ein verantwortungsvoller Umgang im Hinblick auf die Entsorgung des Sputums ist eine Grundvoraussetzung!

Bitte seien Sie sich Ihrer Verantwortung bewusst. Lernen wir „hygienisch“ zu denken, um derartige Veranstaltungen auch in Zukunft weiterdurchführen zu können.

 

Patienten mit akuten (Virus-)Infektionen, Burkholderia cepacia, nicht tuberkulösen Mycobacterien (NMT), 3 MRGN, 4 MRGN, MRSA und ähnlichen Keimen dürfen leider nicht persönlich an den Veranstaltungen teilnehmen!!!

 

Bei Bedarf können sich diese Patienten aber gerne mit Frau Oettinger persönlich in Verbindung setzen.


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Infoveranstaltung: „Was gibt es Neues in der Forschung?“

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FÜR ALLE BETROFFENE , ELTERN , BEHANDLER UND ANGEHÖRIGE

Die Inforveranstaltung  „Was gibt es Neues aus der Forschung“
am 1. Juli 2016 um 19 Uhr

Universitätsklinik des Saarlandes
Frauen-und Kinderklinik (Gebäude 9)
Großer Höhrsaal im Dachgeschoß
66421 Homburg Saar

onnebrink

Referent: Herr Dr. J. Große-Onnebrink vom Universitätsklinikum Münster

Wir weisen ausdrücklich darauf hin, dass die gültigen Hygienevorschriften
eingehalten werden müssen. Patienten mit Problemkeimen möchten wir bitten,
freiwillig von der Teilnahme abzusehen!

Ihre Regionalgruppe Saar-Pfalz


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Benefizfestival Wustock

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Benefizfestival Wustock

Von Freitag 24. Juni bis Sonntag, 26. Juni findet in Illingen- Wustweiler das mittlerweile legendäre Benefizfestval Wustock statt…

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Beeindruckende Spende

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Am 16. Januar 2016 überreichten die Initiatoren des „Caritativen Weihnachtsmarktes in Oberbexbach“ (Claudia und Ludwig Feix, Christine und Peter Hauser, Patrizia und Wolfgang Ritter, Stefanie und Patrick Eisenhuth) der Sprecherin der Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose e.V.,  Evelyn Lill, einen Scheck von 21500 € . Ebenfalls mit 21500 € wurde die Elterninitiative krebskranker Kinder berücksichtigt. Dieses Rekordergebnis stammt aus dem Erlös des Weihnachtsmarktes vom 18.-19. Dezember 2015.

Ein riesiges Dankeschön an alle Organisatoren, Helfer und Sponsoren die zu diesem Ergebnis beigetragen haben!

 


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Mukoviszidose

Spendenübergabe in St. Wendel

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Jährlich können die zahlreichen Besucher neben den üblichen Angeboten eines Weihnachtsmarktes in St. Wendel den „Zwergenwald“ besuchen.
Diese Attraktion wird von den „Zwergeneltern“ liebevoll übers Jahr gebastelt und gestaltet, um dann auf dem Weihnachtsmarkt an der Stadtmauer ausgestellt und bewundert zu werden.
Beim Weihnachtsmarkt 2015 entschied das Team des Zwergenwaldes, dass der Erlös zugunsten des Mukoviszidose e.V. gehen soll.
Am 25. Januar 2016 erhielt die Regionalgruppe Saar-Pfalz im Rathaus in St. Wendel einen Scheck mit der stolzen Summe von 6.660 €.
Im Laufe der Scheckübergabe erzählte die Sprecherin des Zwergenteams, Frau Marx, dass die Zwergeneltern seit 1998 die Riesensumme von insgesamt 99.136,66 € an die verschiedensten karitative Vereinigungen gespendet haben. Daraufhin erhöhte der Bürgermeister der Stadt St. Wendel, Herr Peter Klär, spontan die Gesamt-Spendensumme des Zwergen-Teams auf 100.000 €.
Somit erhält die Regionalgruppe des Mukoviszidose e.V. nun eine Summe von 7.573,34 €.
Unser herzlicher Dank geht an alle Mitstreiter des Zwergenteams, sowie an den Bürgermeister der Stadt St. Wendel für diese großzügige Spende.


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Verleihung des Bundesverdienstkreuz an Bärbel Palm

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Am 20. Mai 2015 erhielt Bärbel Palm das Bundesverdienstkreuz in Mainz. Sie ist Diätassitstentin unter anderem  für Mukoviszidosekranke an der Uniklinik Homburg Saar und Vorsitzende des Arbeitskreises für Ernährung im Mukoviszidose e.V.. Frau Palm entwickelte das erste Schulungsprogramm zur Ernährung und Enzymsubstitution für Menschen mit Mukoviszidose. Auch durch die Erarbeitung einer interaktiven CD-ROM ermöglicht sie es Menschen, die keine Diätassistentin haben, sich das Wissen anzueignen. Über ihren jährlichen Einsatz während den Klimakuren in Gran Canaria sind ihr viele Menschen dankbar. Dank ihrer Hilfe und Beratung konnten schon einige wieder an Gewicht zulegen, dies sich wiederum positiv auf den Gesundheitszustand der Kranken

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Staatsministerin Bätzing-Lichtenthäler liest die Laudatio von Bärbel Palm vor

auswirkt. Als der Ortsbürgermeister von Bärbel Palms Wohnort von ihrer Tätigkeit und ihrem Wirken erfuhr, zögerte er nicht sie für die Verleihung des Bundesverdienstkreuz vorzuschlagen. Nach reiflicher Prüfung des Ministeriums wurde ihr das Bundesverdienstkreuz durch Staatsministerin Sabine Bätzing-Lichtenthäler in einer feierlichen Stunde überreicht. Die Regionalgruppe Saar-Pfalz ist sehr stolz auf ihre Diätassistentin. Die 1. Vorsitzende Evelyn Lill sprach  im Namen der Gruppe die besten Glückwünsche aus und überreichte ein Blumenstrauß.


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Dank an den Nikolaus

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In der Gemeinde St. Nikolaus im Warndt wude 1974 der Festausschuss  St. Nikolaus e.V. gegründet und  die Aktion „St. Nikolaus hilft Helfen“ ins Leben gerufen.

35 ehrenamtliche Helfer des Nikolaus haben im letzten Jahr vom 14. November bis 29. Dezember 2015 18867 Kinderbriefe aus 39 verschiedenen Ländern, vorwiegend aus Deutschland, beantwortet. Anschließend wurden die Briefe im offiziellen Weihnachtspostamt mit einem eigenen Sonderstempel freigemacht und über die Deutsche Post verschickt.

Die Briefmarken der erhaltenen Kinderbriefe wurden ausgeschnitten und in gleichen Teilen an 3 Sammelaktionen geschickt. Der Erlös wurde am 18. Dezember 2015 an 7 verschiedene Hilfsaktionen gespendet, unter anderem den Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz. Jeder Verein erhielt eine Summe von 1000 Euro.

 


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Wustock war wieder ein voller Erfolg

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WUSTWEILER „Augen zu und horch“ unter diesem Motto fand das 13. Benefiz-Festival Wustock vor und in der Seelbachhalle in Wustweiler statt. Und alles bei freiem Eintritt und für den guten Zweck.
16500 Euro wurden bei dem Festival erwirtschaftet. Alle Helfer, Musiker, Begünstigte und Organisatoren trafen sich in der Seelbachhalle, um in gemütlicher Atmosphäre den Erlös der Veranstaltung zu verteilen. Die Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose erhielt 8000 Euro.
Vom Spielkapital des Gewinnsparvereins der Sparda-Bank Südwest e.V wird satzungsgemäß ein Teil für gute Zwecke eingesetzt. Die Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose e.V. erhielt  einen zusätzlichen Scheck in Höhe von 1500 Euro.


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Benefizkonzert

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