Category Archives: Events

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!!!Abgesagt!!! Jubiläumsveranstaltung 40 Jahre Reigio

Category:Events,Termine

Jubiläumsveranstaltung 40 Jahre Reigio !!!ABGESAGT!!!

Leider mussten wir wegen der aktuellen Corona Pandemie unser Sommerfest absagen.

Allerings sind wir bestrebt die Veranstaltung im nächsten Jahr nachzuhohlen.

Ein genauer Termin wird rechtzeitig bekannt gegeben.

 

 

per Fon:  06838-92695 oder 0151-62849249
per Mail   e.lill@t-online.de
               e.lill@muko-saar.de


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Mukoviszidose-Stammtisch

Category:Events,Termine

Im Namen des Patientenbeirats der Regio Saar-Pfalz möchte ich Sie alle sehr herzlich zu unseren Stammtischen und Veranstaltungen im Jahr 2020 einladen.

 

Wenn Sie Erfahrungen austauschen, über kleine und größere Schwierigkeiten im Alltag mit Mukoviszidose reden oder einfach mal nur mit Menschen, die wissen was Mukoviszidose bedeutet, zusammenkommen möchten ….. dann sind Sie bei uns genau richtig.

 

Wir versuchen uns gegenseitig in gemeinsamen Gesprächen über Situationen im Leben eines Kindes, das an Mukoviszidose erkrankt ist, auszutauschen und zu unterstützen. Jede/jeder von uns bringt seine eigenen Erfahrungen mit, wir tauschen uns aus, geben Tipps und unterstützen uns gegenseitig.

 

 

Wir alle kennen das! Fragen wie z.B. ……

 

  • Wie kann ich mein Kind zum Inhalieren motivieren?
  • Wieviel Hygiene ist nötig, wieviel ist möglich?
  • Darf mein Kind überall spielen?
  • Wie sieht es aus mit Schulausflügen bzw. Schullandheimaufenthalten?
  • Wann und wieviel sage ich beim ersten Gespräch in der KiTa oder bei der Einschulung? Oder später bei der Arbeitsstelle?

 

Diese Fragen tauchen immer wieder auf. Und wir als Eltern müssen immer wieder eine Entscheidung treffen. Vielleicht können wir Ihnen helfen einige Situationen im Muko-Alltag leichter zu bewältigen.


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Mukoviszidose-Stammtisch

Category:Events,Termine

Im Namen des Patientenbeirats der Regio Saar-Pfalz möchte ich Sie alle sehr herzlich zu unseren Stammtischen und Veranstaltungen im Jahr 2020 einladen.

 

Wenn Sie Erfahrungen austauschen, über kleine und größere Schwierigkeiten im Alltag mit Mukoviszidose reden oder einfach mal nur mit Menschen, die wissen was Mukoviszidose bedeutet, zusammenkommen möchten ….. dann sind Sie bei uns genau richtig.

 

Wir versuchen uns gegenseitig in gemeinsamen Gesprächen über Situationen im Leben eines Kindes, das an Mukoviszidose erkrankt ist, auszutauschen und zu unterstützen. Jede/jeder von uns bringt seine eigenen Erfahrungen mit, wir tauschen uns aus, geben Tipps und unterstützen uns gegenseitig.

 

 

Wir alle kennen das! Fragen wie z.B. ……

 

  • Wie kann ich mein Kind zum Inhalieren motivieren?
  • Wieviel Hygiene ist nötig, wieviel ist möglich?
  • Darf mein Kind überall spielen?
  • Wie sieht es aus mit Schulausflügen bzw. Schullandheimaufenthalten?
  • Wann und wieviel sage ich beim ersten Gespräch in der KiTa oder bei der Einschulung? Oder später bei der Arbeitsstelle?

 

Diese Fragen tauchen immer wieder auf. Und wir als Eltern müssen immer wieder eine Entscheidung treffen. Vielleicht können wir Ihnen helfen einige Situationen im Muko-Alltag leichter zu bewältigen.


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Kreissparkasse Saarpfalz spendet 2164,08 €

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Kreissparkasse Saarpfalz übergibt Spende an den Mukoviszidose eV, Regionalgruppe Saar-Pfalz

Auch in diesem Jahr durfte die Kreissparkasse Saarpfalz beim 21. Familien-und Kinderfest nicht fehlen und war wieder mit vielen Attraktionen am 23. Juni im Stadtpark mit von der Partie. Zum einen hat die Sparkasse das tolle Bühnenprogramm auf der Sparkassen-Bühne gesponsert und somit ermöglicht, dass die beiden Mäuse Jo und Naya, bekannt aus der Kinderserie JoNaLu viele Kinderaugen zum Strahlen gebracht haben. Zum anderen waren in der Zeit von 9:00 Uhr bis 18:00 Uhr 28 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Sparkasse im Einsatz und hatten alle Hände voll zu tun. In der Sparkassen-Area herrschte immer reges Treiben. Am Glücksrad warteten tolle Preise auf die nicht enden wollende Warteschlange. Ebenso war die Popcornmaschine im Dauereinsatz. In diesem Jahr durften sich die Kinder an der kostenlosen Mitmachstation Bio-Baumwolltaschen aus fair gehandelter Baumwolle bemalen. Über 600 Taschen wurden von kleinen und großen Händen liebevoll gestaltet. An unserem Espressomobil gab es wieder leckere Kaffeespezialitäten, Kakao und Tee zu familienfreundlichen Preisen. Der Sparkassen-Bereich lud aber auch zum Ausruhen und Verweilen ein, denn ein Tag voller Spaß kann sehr anstrengend sein. Das rege Treiben über den ganzen Tag und die Vielfalt der sparkasseneigenen Angebote führte dazu, dass der Rekorderlös von 2.164,08 Euro zustande kam.

Bereits im Vorfeld des Festes wurde der diesjährige Spendenempfänger festgelegt: Der Verein Mukoviszidose eV, Regionalgruppe Saar-Pfalz. vertreten durch Björn Flügel, freute sich in einer kleinen Feierstunde über die beachtliche Summe. Mit diesem Geld kann sicherlich vielen an dieser Krankheit erkrankten Kindern ein Lächeln ins Gesicht gezaubert werden.

Spendenübergabe Sparkasse

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Seminar: Psychosoziale und sozial-rechtliche Beratung

Category:Events

Die psychosoziale und sozialrechtliche Beratung des Mukoviszidose e.V. bietet Hilfestellungen bei verschiedenen Fragen rund um das Thema Mukoviszidose.

Ein Leben mit Mukoviszidose kann außer medizinischen, auch viele andere Fragen aufwerfen

  • Wie komme ich an einen Schwerbehindertenausweis?
  • Muss ich meine Schwerbehinderung bei einer Bewerbung angeben?
  • Kann mein Kind im Kindergarten eine Unterstützung erhalten?
  • Was können wir tun, wenn Krankheitszeiten unser Kind in der Schule zurückwerfen?
  • Gibt es Leistungen durch die Pflegekasse? 
  • Und viele Fragen mehr…

 

Liebe Eltern,

die eine oder andere Frage werden auch Sie sich schon einmal gestellt haben. Frau Karatzas von der Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V. in Bonn wird Ihnen konkrete Informationen zur Gesetzeslage vortragen. Sie kann Ihnen Vorschläge und Tipps geben und Sie im Bedarfsfall auch mit Experten zusammenbringen, um von deren Erfahrungen und Expertisen zusätzlich zu profitieren.

Gerade hier bei uns im Saarland kann sich der Weg zum Erhalt eines Schwerbehindertenausweises schwierig und zeitraubend darstellen. Frau Karatzas kann hier eventuell Abhilfe schaffen bzw. unterstützend eingreifen.

 

Der Patientenbeirat der Mukoviszidose Ambulanz am UKS
Evelyn Lill              Jenny Ludwig              Agnes Fröhlich              Björn Flügel

 

Zur besseren Planung bitte ich um schriftliche Anmeldung bis 29.03.2019
per Mail: evelyn.lill@muko-saar.de oder
per Post: Mukoviszidose e.V., Regionalgruppe Saar-Pfalz, Wilhelmstr. 50, 66793 Saarwellingen


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Mukoviszidose-Stammtisch

Category:Events

An den Stammtischen treffen wir uns ganz zwanglos zum Gespräch und Erfahrungsaustausch. Wir versuchen in gemeinsamen Gesprächen die Fragen der verschiedensten Situationen im Leben eines Mukoviszidose Patienten zu klären. Jede/jeder von uns bringt eigene Erfahrungen mit, wir geben Tipps und unterstützen uns gegenseitig.


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Mukoviszidose-Stammtisch

Category:Events

An den Stammtischen treffen wir uns ganz zwanglos zum Gespräch und Erfahrungsaustausch. Wir versuchen in gemeinsamen Gesprächen die Fragen der verschiedensten Situationen im Leben eines Mukoviszidose Patienten zu klären. Jede/jeder von uns bringt eigene Erfahrungen mit, wir geben Tipps und unterstützen uns gegenseitig.


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Mukoviszidose-Stammtisch

Category:Events

An den Stammtischen treffen wir uns ganz zwanglos zum Gespräch und Erfahrungsaustausch. Wir versuchen in gemeinsamen Gesprächen die Fragen der verschiedensten Situationen im Leben eines Mukoviszidose Patienten zu klären. Jede/jeder von uns bringt eigene Erfahrungen mit, wir geben Tipps und unterstützen uns gegenseitig.


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Homburger Frauenkabarett

Category:Events,Termine

Es gibt noch Karten!

 

Sa 22.9.2018, 19.30 Uhr, Einlass ab 18.45 Uhr
Stadthalle 66386 St. Ingbert, Am Markt 12
Veranstalter: Mukoviszidose e.V.
Kartenvorverkauf: Rathaus St. Ingbert, Infotheke
18 EUR, inkl. VVG
Nummerierte Plätze: nein


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Weihnachtsmarkt in Rohrbach

Category:Events Tags : 

Auch auf dem Weihnachtsmarkt in Rohrbach hat sich jemand bereit erklärt etwas aus seinem Erlös an das Projekt von Björn Flügel http://www.i-run-for-muko.de zu Spenden.

Der Weihnachtsmarkt findet am 02.12.17 bis 03.12.17 in Rohrbach statt.

Die Regionalgruppe bedankt sich schon im Voraus bei Jürgen Wiesmeier und Monika Mohr für ihr Engagement.


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