wir leben gern
Category Archives: Allgemein
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Nov 16
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Aug 16
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Förderverein Menschen.Helfen.Leben e.V.
Category:Allgemein11. Spendenübergabe – Mit der Krankheit leben!
Am Dienstag, den 03.08.2016, hat der Förderverein Menschen.Helfen.Leben e.V. seine elfte Spende in Höhe von 500€ an die Mukoviszidose e.V. Saar-Pfalz übergeben.
Die Regionalgruppe Saar-Pfalz ist Anlaufstelle im Saarland und Westpfalz für Betroffene, Familien und Freunde. Neben der Hilfestellung zur Selbsthilfe unterstützt und fördert die Regionalgruppe die Mukoviszidose-Forschung. In Deutschland sind circa 8000 Menschen von dieser autosomal-rezessiv vererbten Stoffwechselerkrankung betroffen. Mukoviszidose ist nicht heilbar, jedoch heutzutage sehr gut behandelbar, so dass inzwischen die mittlere Lebenserwartung bei circa 40 Jahren liegt. Weitere Informationen zum Thema Mukoviszidose finden Sie auf der Homepage der Regionalgruppe. https://www.muko-saar.de/
Unsere Geldspende wird in Forschungsprojekte fließen, welche Wege zur Therapie und Heilung dieser Stoffwechselerkrankung suchen.
Bitte liked und teilt diesen Beitrag und unsere Seite, damit wir noch mehr Menschen erreichen und zum Blutspenden bewegen können.
Vielen Dank!
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Aug 16
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Jul 16
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Tolle Infoveranstalltung am 01.07.2016
Category:Allgemein
Infoveranstalltung
Tolle Infoveranstalltung am 01.07.2016
Am 01.07.2016 war Herr Dr. Grosse-Onnebrinck, der ehemaliger Oberarzt unserer Mukoviszidose-Ambulanz der Universitätsklinik Homburg-Saar, zu Gast und informierte etwa 30 bis 40 interressierte Betroffene, Eltern, Bekannte, Physiotherapeuten, Ernährungsberater und Ärzte über Neues in der Forschung im Kampf gegen Mukoviszidose.
Besonderes Augenmerk wurde auf die mutationsspezifischen Therapien und die Gentherapie mit deren vielversprechenden Studien gerichtet.
Die Ansätze im Bereich der mRNA Therapie wurde von vielen mit großem Interesse verfolgt und erweckte bei den Hörern Hoffnung.
„Im Gegensatz zu anderen CF-Arzneimitteln, die derzeit auf dem Markt sind, ist es darauf ausgelegt, den genetischen Defekt in der RNS zu beheben.“ (Quelle: QR-010 für Mukoviszidose http://www.proqr.com/qr-010-fuer-mukoviszidose/?lang=de)
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Feb 16
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Okt 14
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Der Altburg Kalender ist da
Category:Allgemein
Wie schon in den letzten Jahren gibt es auch in diesem Jahr einen Schmuckkalender für 2015 mit den schönsten Bildern aus Altburg.
Dieser Kalender ist nicht kommerziell!
Der gesamte Erlös kommt dem Mukoviszidose Verein Saar e.V. zugute.
Der Preis beträgt 12.-€ zuzüglich Versandkosten.(Versand weltweit)
Bestellungen bitte per PN oder über die Webseite:
http://
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Okt 13
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Neuer Vorstand gewählt
Category:AllgemeinStabwechsel in der Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose e.V.
Saarbrücken, 12.10.2013
(von links nach rechts) Isabelle Backes-Neu, Vsevolod Starko, Agnes Fröhlich, Katja Schönborn, Evelyn Lill, Rosemarie Kiefer
Nach 23-jähriger Leitung der Regionalgruppe Saar-Pfalz übergab die Saarbrückerin Susi Pfeiffer-Auler ihre Aufgabe an Evelyn Lill aus Saarwellingen.
Rosemarie Kiefer wird weiterhin als Vorstandsmitglied, insbesondere für die Kassenführung, verantwortlich bleiben. Neu in den Vorstand gewählt wurden Isabelle Neu-Backes, Vsevolod Starko, Agnes Fröhlich und Katja Schönborn.
Der neue Vorstand möchte das Engagement für mukoviszidose-kranke Kinder und Erwachsene weiterführen. Im Saarland leben ca. 100 Patienten mit dieser Erbkrankheit.
Ein Großteil davon wird in der einzigen saarländischen Mukoviszidose-Ambulanz an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Homburg Saar betreut. Die Lebenserwartung der betroffenen Kinder ist in den vergangenen Jahren deutlich gestiegen, aber heilbar ist Mukoviszidose noch immer nicht.
Erklärtes Nahziel des neuen Vorstandes ist es, die Neubesetzung der nach der Pensionierung von Herrn Prof. Dr. Gerd Dockter vakanten Arztstelle voranzutreiben.
Die Versorgung der betroffenen Kinder in Wohnortnähe muss sichergestellt werden.
Langfristige Hoffnungen setzen die Betroffenen in die Forschung.
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Mai 13
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Amrumer Muko-Lauf
Category:Allgemein
Susanne Pfeiffer-Auler und Stefan Kruip
Liebe Freundinnen und Freunde,
die regionale Selbsthilfegruppe Amrum des Mukoviszidose e.V. und die Fachklinik Satteldüne der DRV-Nord veranstalten in diesem Jahr nunmehr schon zum 10. Mal ihr Pfingst-Event mit dem Amrumer Mukoviszidose-Lauf.
Stephan Kruip und ich werden an diesem Spenden-Lauf am 18. Mai 2013 teilnehmen und bitten Euch recht herzlich, die Arbeit der regionalen Selbsthilfegruppe Amrum und der Satteldüne durch eine Spende bezogen auf unsere Laufleistungen zu unterstützen.
Stephan läuft eine große Runde (einmal um die Insel, 26 km), ich den Rundkurs (4,5 km). Wir nehmen auch gerne Wetten entgegen, wer zuerst im Ziel einläuft 🙂
Jede noch so kleine Spende hilft.
Spenden könnt Ihr einfach online, wenn Ihr unter http://www.amrumer-mukolauf.de die Website besucht und unter der Rubrik „Läufer sponsern“ auf die Start-Nr. 14 für Stephan und/oder Nr. 83 für mich klickt. Danach geht ein Formular-Fenster auf, in das Ihr bitte Eure Daten und den Spendenbetrag – entweder pro Kilometer oder gesamt – in die entsprechenden Felder eintragen. Der Betrag wird dann nach der Veranstaltung von Eurem Konto abgebucht. Bei den bisherigen Veranstaltungen hat alles immer bestens geklappt.
Wir danken schon jetzt für die Unterstützung, Eure
– Susi Pfeiffer-Auler
- 15
Mai 12
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Ersatztermin: Homburger Frauenkabarett in Illingen
Category:AllgemeinDer Ersatztermin für das entfallene Homburger Frauenkabarett in Illingen fällt auf den 12. Oktober 2012 um 20 Uhr.
- 18
Apr 12
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Achtung: Frauenkabarett entfällt
Category:AllgemeinLeider muss am Samstag, 21.04.2012, das Homburger Frauenkabarett wegen Krankheit ausfallen. Die Karten behalten ihre Gültigkeit, ein Ersatztermin wird kurzfristig bekanntgegeben. Wir bitten um Ihr Verständnis und würden uns freuen, Sie beim Ersatztermin wiederzusehen.