Author Archives: Björn Flügel

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Patientenzufriedenheitsbefragung (PZB)

Category:Allgemein

Was gefällt mir an meiner CF-Ambulanz und was würde ich gerne anders haben? Um diese Fragen zu beantworten führt der Mukoviszidose e. V. dieses Jahr eine bundesweite Patientenzufriedenheitsbefragung durch. Alle CF-Patienten (bzw. bei Kindern die Eltern), die in einer deutschen Mukoviszidose-Ambulanz behandelt werden, können bis zum 31. Dezember 2018 mitmachen.

 

Nutzt eure Chance und teilt eure Erfahrungen! Je mehr mitmachen, desto aussagekräftiger werden die Ergebnisse!

 

Link zum Onlinefragebogen: www.muko.info/befragung
Weitere Infos auf der Seite des Vereins: www.muko.info/pzb


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7500€ Spende Wustock-Festival 2018

Category:Allgemein

Das Wustock-Festival 2018 war erneut ein großer Erfolg – seit nunmehr 21 Jahren rocken engagierte Mitglieder der Gemeinde Wustweiler für den guten Zweck!
Von Beginn an gehört der Mukoviszidose e.V. zu den Hauptbegünstigten und so durfte sich die Regionalgruppe Saar-Pfalz auch dieses Jahr über eine sehr großzügige Spende von 7500 Euro freuen!
Ein herzliches Dankeschön an alle „Wustocker Rocker“ und ihre Helfer!


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Homburger Frauenkabarett

Category:Events,Termine

Es gibt noch Karten!

 

Sa 22.9.2018, 19.30 Uhr, Einlass ab 18.45 Uhr
Stadthalle 66386 St. Ingbert, Am Markt 12
Veranstalter: Mukoviszidose e.V.
Kartenvorverkauf: Rathaus St. Ingbert, Infotheke
18 EUR, inkl. VVG
Nummerierte Plätze: nein


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Einladung Grillfest

Category:Allgemein

Wir laden alle Betroffenen, Eltern und Behandler sehr herzlich zu einem gemeinsamen Grillfest ein.

Sonntag, 19.08.2017
ab 12:00 Uhr

Restaurant Litermont
Am Litermont 40
66809 Nalbach

Um Anmeldung wird gebeten bis 12.08.2018

per Fon:    06838-92695 oder 0151-62849249
per Mail     e.lill@t-online.de
e.lill@muko-saar.de

Die Veranstaltung findet, bei hoffentlich gutem Wetter, im Freien statt. Sollte es jedoch regnen, haben wir die Möglichkeit in einem Nebenraum zu feiern.

Wichtige Hinweise zur Keimproblematik:

Die Diskussion um eine mögliche Kreuzinfektion mit Pseudomonas-Stämmen oder anderen Keimen von Patienten untereinander wird kontrovers geführt. Eine absolute Sicherheit, Kreuzinfektionen auszuschließen, gibt es nicht. Aber der Gewinn, den die betroffenen Teilnehmer aus der Begegnung und dem Erfahrungsaustausch vor Ort ziehen, ist groß. Deshalb haben sich die im Mukoviszidose e.V. organisierten Betroffenen und Eltern dafür ausgesprochen, regelmäßig Veranstaltungen für Betroffene durchzuführen.

Das geringe Risiko der Kreuzinfektion von Patienten untereinander lässt sich durch folgende Verhaltensregeln und Maßnahmen weiter verringern:

Bitte informieren Sie sich durch regelmäßige Sputumuntersuchungen über das eigene Keimspektrum und die Resistenzsituation.

Bitte desinfizieren Sie sich auch während unserer Veranstaltung regelmäßig die Hände. Desinfektionsmittel stellen wir Ihnen hierzu zur Verfügung.

Bitte halten Sie beim Husten und Niesen ein Taschentuch vor Mund bzw. Nase oder husten/niesen Sie in die Ellenbeuge.

Bitte geben Sie sich nicht die Hände. Wir mögen uns auch ohne Händedruck…….

Besondere Rücksichtnahme gegenüber teilnehmenden Kinder sollte selbstverständlich sein.

Ein verantwortungsvoller Umgang im Hinblick auf die Entsorgung des Sputums ist eine Grundvoraussetzung!

Bitte seien Sie sich Ihrer Verantwortung bewusst. Lernen wir „hygienisch“ zu denken, um derartige Veranstaltungen auch in Zukunft weiterdurchführen zu können.

Patienten mit akuten (Virus-)Infektionen, Burkholderia cepacia, nicht tuberkulösen Mycobacterien (NMT), 3 MRGN, 4 MRGN, MRSA und ähnlichen Keimen dürfen leider nicht persönlich an den Veranstaltungen teilnehmen!!!


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Runder Tisch Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz

Category:Allgemein

Einladung

Runder Tisch Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz

Liebe Eltern, liebe Angehörige, liebe Mitarbeiter des CF-Teams,

wir laden Sie herzlich ein zu einem gemeinsamen „Runden Tisch Mukoviszidose“, um den Austausch zu fördern.

Über Ihr Kommen würden wir uns sehr freuen.

Bitte melden Sie Ihre Teilnahme an unter:

neonatologie@uks.eu oder bei Jenny Ludwig.

Zeit: Montag, den 27.08.2018, 16:00 Uhr
Ort: Universitätsklinikum des Saarlandes, Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie, Geb. 9, 1. OG, Kleiner Hörsaal

Agenda:

  1. Vorstellung der Teilnehmer
  2. Das CF-Team Hornburg
  3. Neuerungen bei der stationären und ambulanten Versorgung: §116b abgeschafft, Problem der Verordnungen und Überweisung
  4. Hamburger Präsidentschaft Deutscher Mukoviszidosetag 2019: Konzept, Brainstorm
  5. Geplante Baumaßnahmen; Spende des Muko e.V.
  6. Apparative Ausstattung: MBW-Gerät ist bestellt
  7. Neuzertifizierung des CF-Teams
  8. Informationsaustausch Muko e.V. und CF-Team Hornburg
  9. Sonstiges

Homburg, den 24.07.2018

 

Prof. Dr. Michael Zemlin
Direktor der Klinik für
Allg. Pädiatrie und Neonatologie

Jenny Ludwig
Mukoviszidose e.V.

Einladung_Runder_Tisch_Muko

 


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Numborn spendet 1500 Euro

Category:Allgemein

Die Gemeinde Numborn hat der Regionalgruppe 1.500€ gespendet!
Das sind die Erlöse aus deren Weihnachtsmarkt. Bei einer Gemeinde mit nur knapp über 500 Einwohnern finde ich das eine sehr stolze Summe.
Wir sind alle herzlich eingeladen diesen Weihnachtsmarkt zu besuchen. Er findet immer am Samstag vor dem 1. Advent statt.


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Die Polizei hilft helfen

Category:Allgemein

So lautete das Motto des Festkonzerts zur Feier „40 Jahre Polizeichor des Saarlandes“.

In der gut besuchten Illipse in Illingen konnten die Zuschauer einem wahren Ohren- und Augenschmaus lauschen. Das abwechslungsreiche Programm enthielt neben Märschen moderne Melodien und klassischen Chorgesang. Unterstützt wurde der Polizeichor durch das Polizeiorchester des Saarlandes und die Chorgemeinschaft Fidelio, Püttlingen.

Der Erlös dieser begeisternden Veranstaltung in Höhe von 4.500 € wurde der Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose e.V. im Rathaus Illingen übergeben.

Ich bedanke mich im Namen der Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose e.V. sehr herzlich für diese großzügige Spendensumme und den wunderschönen Abend in der Illipse.

Saarwellingen, den 16.01.2018

Evelyn Lill


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Karitativer Weihnachtsmarkt spendet 29.000 € an die Regionalgruppe Saar-Pfalz

Category:Allgemein

Seit 2002 findet der karitative Weihnachtsmarkt am Stockwäldchen in Oberbexbach statt. Am Anfang wurde die gesamte Spendensumme an die Elterninitiative krebskranker Kinder im Saarland gespendet.
Im Jahr 2011 haben sich die Veranstalter des Weihnachtsmarktes jedoch dazu entschlossen einen Teil der Spenden an die Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose e.V. zu spenden.

Seither haben wir Spenden von über 125.000 € erhalten!!!

Dabei ist der Weihnachtsmarkt nur der krönende Abschluss einer Spendenaktion, die das ganze Jahr über sattfindet. Die Firmeninhaber Feix, Hauser, Ritter und Schwarztrauber sammeln bei Ihren Geschäftspartnern und ortsansässigen Firmen und Betrieben übers Jahr Spenden. Viele der Sponsoren sind schon jahrelang dabei, es kommen aber auch immer wieder neue Sponsoren dazu. Und so gelingt es den Betreibern des Weihnachtsmarktes Jahr für Jahr die Spendensumme zu erhöhen. In diesem Jahr kam eine Gesamtspendensumme von 62.300 € zusammen. Zum ersten Mal bleibt auch ein Teil der Spendengelder in der Höcherberg-Region. Die Summe von 5.040 € wurde für die KiTas der Stadt Bexbach gespendet.

Die Regionalgruppe Saar-Pfalz konnte in einem familiären, gemütlichen Rahmen im Homburger Restaurant Oh!lio einen Scheck in Höhe von 28.625 € entgegennehmen. Dieser Betrag wurde von Herrn Schneidewind, Oberbürgermeister der Stadt Homburg, aufgerundet auf 29.000 €

Besonders erfreulich war, dass Herr Prof. Dr. Zemlin an diesem Abend seinen Dank und seine Anerkennung für diese großartige Leistung der Veranstalter zum Ausdruck brachte. Ein Teil der Spendensumme wird in der Kinderklinik bleiben. Die Regionalgruppe unterstützt das Uniklinikum bei der Anschaffung und Installation von Vitaldatenmonitoren auf der Station KK07.

Im Namen aller Mukoviszidose Patienten in unserer Region bedanke ich mich sehr herzlich für diese tolle Spendensumme beim Orga-Team des Weihnachtsmarktes:
Familie Feix, Familie Hauser, Familie Ritter, Familie Schwarztrauber, Familie Ecker, Herrn Feix jun. und Herrn Hauser jun.

Saarwellingen, den 16.01.2018

Evelyn Lill


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Weihnachtsmarkt in Rohrbach

Category:Events Tags : 

Auch auf dem Weihnachtsmarkt in Rohrbach hat sich jemand bereit erklärt etwas aus seinem Erlös an das Projekt von Björn Flügel http://www.i-run-for-muko.de zu Spenden.

Der Weihnachtsmarkt findet am 02.12.17 bis 03.12.17 in Rohrbach statt.

Die Regionalgruppe bedankt sich schon im Voraus bei Jürgen Wiesmeier und Monika Mohr für ihr Engagement.


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Karitativer Weihnachtsmarkt Oberbexbach

Category:Events

Ab Freitag, den 08.12.2017 ist es wieder soweit der karitative Weihnachtsmarkt in Oberbexbach heißt Sie herzlich willkommen.

Der gesamte Erlös des Marktes geht auch dieses Jahr wieder als Spende an die karitativen Organisationen:

– Elterninitiative krebskranker Kinder e. V.
– Mukoviszidose e. V.

 


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