Author Archives: Björn Flügel

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Einladung Grillfest

Category : Allgemein

Herzliche Einladung

Liebe Betroffene, Eltern und Behandler

Die Regionalgruppe Saar-Pfalz möchte Sie sehr herzlich zu unserem ersten gemeinsamen Grillfest einladen.

Samstag, 26.08.2017
ab 17:00 Uhr

Restaurant Litermont
Am Litermont 40
66809 Nalbach

Um besser planen zu können, bitten wir um eine Anmeldung bis 15.08.2017

per Fon:    06838-92695 oder 0151-62849249
per Mail     e.lill@t-online.de
e.lill@muko-saar.de

Die Veranstaltung findet, bei hoffentlich gutem Wetter, im Freien statt. Sollte es jedoch regnen, haben wir die Möglichkeit in einem Nebenraum zu feiern.

Wichtige Hinweise zur Keimproblematik:

Die Diskussion um eine mögliche Kreuzinfektion mit Pseudomonas-Stämmen oder anderen Keimen von Patienten untereinander wird kontrovers geführt. Eine absolute Sicherheit, Kreuzinfektionen auszuschließen, gibt es nicht. Aber der Gewinn, den die betroffenen Teilnehmer aus der Begegnung und dem Erfahrungsaustausch vor Ort ziehen, ist groß. Deshalb haben sich die im Mukoviszidose e.V. organisierten Betroffenen und Eltern dafür ausgesprochen, regelmäßig Veranstaltungen für Betroffene durchzuführen.

Das geringe Risiko der Kreuzinfektion von Patienten untereinander lässt sich durch folgende Verhaltensregeln und Maßnahmen weiter verringern:

Bitte informieren Sie sich durch regelmäßige Sputumuntersuchungen über das eigene Keimspektrum und die Resistenzsituation.

Bitte desinfizieren Sie sich auch während unserer Veranstaltung regelmäßig die Hände. Desinfektionsmittel stellen wir Ihnen hierzu zur Verfügung.

Bitte halten Sie beim Husten und Niesen ein Taschentuch vor Mund bzw. Nase oder husten/niesen Sie in die Ellenbeuge.

Bitte geben Sie sich nicht die Hände. Wir mögen uns auch ohne Händedruck…….

Besondere Rücksichtnahme gegenüber teilnehmenden Kinder sollte selbstverständlich sein.

Ein verantwortungsvoller Umgang im Hinblick auf die Entsorgung des Sputums ist eine Grundvoraussetzung!

Bitte seien Sie sich Ihrer Verantwortung bewusst. Lernen wir „hygienisch“ zu denken, um derartige Veranstaltungen auch in Zukunft weiterdurchführen zu können.

Patienten mit akuten (Virus-)Infektionen, Burkholderia cepacia, nicht tuberkulösen Mycobacterien (NMT), 3 MRGN, 4 MRGN, MRSA und ähnlichen Keimen dürfen leider nicht persönlich an den Veranstaltungen teilnehmen!!!


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Änderung Lokalität Mukostammtisch 09.04.2017

Category : Events

WICHTIGE INFO

Unser Stammtisch am Sonntag, den 09.04.17
kann NICHT im Restaurant „Zum Hirsch“ in Saarwellingen stattfinden.

Stattdessen treffen wir uns im

RESTAURANT LITERMONT
Am Litermont 40
66809 Nalbach

Uhrzeit: 15.00 h (wie immer 😊)


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Workshop Physiotherapie

Category : Events

Achtung!

Wegen mangelnder Nachfrage kann der Workshop leider nicht stattfinden.

Herzliche Einladung

Die Regionalgruppe Saar-Pfalz lädt Sie zu einem Workshop mit der Physiotherapeutin Simone Oettinger ein

am Samstag, den 01.04.2017
von 14.00 bis 17.30 Uhr

in den Räumen der Alois-Lauer-Stiftung,
Dr.-Prior-Str. 3, 66763 Dillingen

Physiotherapie bei CF  Autogene Drainage und Co

  • Mein Kind kann das noch nicht!
  • Ein neues Gerät ist herausgekommen Wieso haben wir das noch nicht?
  • Das kann doch nicht so anstrengend sein!

 

Liebe Eltern,

die eine oder andere Aussage werden Sie sicherlich schon einmal gehört oder gar selbst gedacht haben. Lassen Sie uns gemeinsam Techniken verstehen, ausprobieren und Missverständnisse ausräumen.
Bitte bringen Sie sportliche Kleidung mit.

Es freuen sich auf Ihr Kommen

Simone Oettinger und Evelyn Lill

Evelyn Lill
Tel. 06838-92695
e.lill@t-online.de

Simone Oettinger
Gabelsberger Str. 1
66117 Saarbrücken
Tel: 0681 – 92738940

Wichtige Hinweise zur Keimproblematik:

Die Diskussion um eine mögliche Kreuzinfektion mit Pseudomonas-Stämmen oder anderen Keimen von Patienten untereinander wird kontrovers geführt. Eine absolute Sicherheit, Kreuzinfektionen auszuschließen, gibt es nicht.

Aber der Gewinn, den die betroffenen Teilnehmer aus der Begegnung und dem Erfahrungsaustausch vor Ort ziehen, ist groß.

Deshalb haben sich die im Mukoviszidose e.V. organisierten Betroffenen und Eltern dafür ausgesprochen, regelmäßig Veranstaltungen für Betroffene durchzuführen.

Das geringe Risiko der Kreuzinfektion von Patienten untereinander lässt sich durch folgende Verhaltensregeln und Maßnahmen weiter verringern:

  • Bitte informieren Sie sich durch regelmäßige Sputumuntersuchungen über das eigene Keimspektrum und die Resistenzsituation.
  • Bitte desinfizieren Sie sich regelmäßig die Hände. Desinfizieren Sie in jedem Fall die Hände, wenn Sie das Zimmer verlassen.
    Desinfektionsmittel stellen wir Ihnen hierzu zur Verfügung.
  • Bitte halten Sie beim Husten und Niesen ein Taschentuch vor Mund bzw. Nase oder husten/niesen Sie in die Ellenbeuge.
  • Bitte geben Sie sich nicht die Hände. Wir mögen uns auch ohne Händedruck…….
  • Besondere Rücksichtnahme gegenüber teilnehmenden Kinder sollte selbstverständlich sein.
  • Ein verantwortungsvoller Umgang im Hinblick auf die Entsorgung des Sputums ist eine Grundvoraussetzung!

Bitte seien Sie sich Ihrer Verantwortung bewusst. Lernen wir „hygienisch“ zu denken, um derartige Veranstaltungen auch in Zukunft weiterdurchführen zu können.

 

Patienten mit akuten (Virus-)Infektionen, Burkholderia cepacia, nicht tuberkulösen Mycobacterien (NMT), 3 MRGN, 4 MRGN, MRSA und ähnlichen Keimen dürfen leider nicht persönlich an den Veranstaltungen teilnehmen!!!

 

Bei Bedarf können sich diese Patienten aber gerne mit Frau Oettinger persönlich in Verbindung setzen.


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Spende Karlsberg Azubis

Karlsberg Azubis spenden 1100 Euro für den guten Zweck

Category : Allgemein

Der Karlsberg-Nachwuchs unterstützt mit seiner Spende den
Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz

Beim jährlichen Kuchenverkauf in der Karlsberg Brauerei imDezember 2016 haben die Auszubildenden 1100 Euroeingenommen. Das Geld haben sie nun an den Mukoviszidose e.V.Regionalgruppe Saar-Pfalz gespendet

Bei der Scheckübergabe besuchten die Auszubildenden die Homburger Uniklinik. Dort bekamen sie einen Eindruck davon, wo die Spende helfen wird. Sie wird für die Fortbildung der Krankenschwestern und Krankenpfleger im Bereich der Pflege von Kindern, die an Mukoviszidose erkrankt sind, eingesetzt. Außerdem werden die Eltern der betroffenen Kinder unterstützt. Ein Teil des Geldes fließt auch in die Forschung.

Evelyn Lill, Regionalgruppensprecherin des Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz und Prof. Dr. Michael Zemlin von der Uniklinik Homburg nahmen die Spende entgegen und bedankten sich bei den Karlsberg-Azubis für ihr Engagement.

„Anderen helfen, erfolgreich zu sein“: Die Auszubildenden der Karlsberg Brauerei haben mit ihrer Spende einen Beitrag dazu geleistet, die fachgerechte Pflege von an Mukoviszidose erkrankten Kindern zu fördern und die Forschung im Bereich der Mukoviszidose voranzutreiben. „Wir sind uns sicher, dass der Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz unsere Spende sinnvoll nutzen kann“, sagten die Azubis bei der Übergabe.

Eine Aktion der Karlsberg-Azubis mit jeder Menge Karlsberg „Wir-Gefühl“!

Link zur offiziellen Seite

Karlsberg1: Evelyn Lill (vorne rechts) vom Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz und Prof. Dr. Michael Zemlin (Zweiter vonrechts) freuen sich über die Spende, die die Karlsberg-Auszubildenden (von links) Sabrina Wagner, Jana Schmitt, Kim-Marie Hofheinz, Nicole Kreutzberger, Jan-Niklas Löw, Julia Karworth und Lars Baumbach (vorne links) überreichten. Foto: Karlsberg


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Medizinische Versorgung – Petition 69295

Category : Allgemein

Text der Petition

Die ambulante medizinische Versorgung der rund 8.000 Mukoviszidose-Patienten in Deutschland ist gefährdet. Deutschlandweit fehlen ausreichend finanzierte Strukturen – vor allem für die Versorgung der erwachsenen Patienten. Der Deutsche Bundestag möge sich mit dem Problem befassen und durch rechtliche Regelungen eine Struktur schaffen, die die medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten und ihre ausreichende Finanzierung bundesweit einheitlich und nachhaltig absichert.

Begründung

Deutschlandweit fehlen gesicherte Strukturen für die ambulante medizinische Versorgung von Mukoviszidose-Patienten. Vor allem für erwachsene Patienten ist die Situation schwierig. Benötigt würde eine ausreichende Anzahl von multimodalen, auf Mukoviszidose spezialisierten Fachzentren für Erwachsene – mit Ärzten, Psychologen, einem Sozialdienst, in Mukoviszidose-geschulten Physiotherapeuten und Ernährungstherapeuten. Obwohl inzwischen die Mehrheit der Betroffenen das Erwachsenenalter erreicht hat, werden noch immer 35 % der Erwachsenen in der Pädiatrie behandelt.

Dass diese Situation für die erwachsenen Betroffenen unzumutbar ist, zeigt das Beispiel einer großen Mukoviszidose-Ambulanz. Über viele Jahre hinweg wurden die Patienten dort in der Kinderklinik therapiert – auch über das 18. Lebensjahr hinaus. Nach einem Beschluss des Zulassungsausschusses kann die Klinik die Behandlung der Erwachsenen in der Kinderklinik nicht mehr abrechnen. In der Erwachsenmedizin werden aber keine neuen Patienten aufgenommen. Die betroffenen Patienten wissen nun nicht, wo sie behandelt werden sollen und müssen teils lange Wege in Kauf nehmen. Dies ist für ihren Gesundheitszustand bedenklich.

Aufgrund der nicht ausreichenden Vergütung der Mukoviszidose-Behandlung könnte eine Situation wie oben beschrieben deutschlandweit auftreten. Seit vielen Jahren beklagen die Leiter von Mukoviszidose-Einrichtungen, dass die komplexe, multimodale ambulante Therapie von Mukoviszidose-Betroffenen defizitär sei. Und auch der Mukoviszidose e.V. warnt seit langem vor dieser Situation. Bereits 2006 finanzierte der Verein eine Studie zum Thema Vergütung. Sie ergab, dass eine Vergütungspauschale von ca. 500 € pro Patient und Quartal notwendig wäre, um den besonderen medizinischen Bedarf dieser Patienten abzudecken. Die Studie zeigte weiter, dass die gesetzlichen Krankenkassen nur knapp 52 % der den Kliniken durch die Behandlung entstehenden Kosten vergüteten.

Es ist zu befürchten, dass sich die Versorgung der Erwachsenen weiter verschlechtern wird: Eine 2015 auf Basis der Patientendaten des Europäischen Mukoviszidose-Registers (European Cystic Fibrosis Society) errechnete demographische Prognose ergab, dass die Anzahl der Kinder mit Mukoviszidose bis 2025 um etwa 15 % steigen wird, die der Erwachsenen um 50 %. Die Versorgungslandschaft in Deutschland ist hierauf nicht ausgerichtet.

Daher wendet sich der Mukoviszidose e. V. als Unterzeichner in Vertretung der Menschen, die mit Mukoviszidose leben, an Sie, die Mitglieder des Deutschen Bundestages. Bitte befassen Sie sich mit der medizinischen Versorgung der Patienten mit Mukoviszidose, besonders der der Erwachsenen, die unter der beschriebenen Versorgungslücke leiden. Schaffen Sie durch rechtliche Regelungen eine Struktur, die die medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten – Kinder und Erwachsene – und ihre ausreichende Finanzierung bundesweit einheitlich und nachhaltig absichert.


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Heute in der Saarbrücker Zeitung

Category : Allgemein

Mukoviszidose

Saarlands-Beste


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Förderverein Menschen.Helfen.Leben e.V.

Category : Allgemein

11. Spendenübergabe – Mit der Krankheit leben!

Am Dienstag, den 03.08.2016, hat der Förderverein Menschen.Helfen.Leben e.V. seine elfte Spende in Höhe von 500€ an die Mukoviszidose e.V. Saar-Pfalz übergeben.Spendenuebergabe030816

Die Regionalgruppe Saar-Pfalz ist Anlaufstelle im Saarland und Westpfalz für Betroffene, Familien und Freunde. Neben der Hilfestellung zur Selbsthilfe unterstützt und fördert die Regionalgruppe die Mukoviszidose-Forschung. In Deutschland sind circa 8000 Menschen von dieser autosomal-rezessiv vererbten Stoffwechselerkrankung betroffen. Mukoviszidose ist nicht heilbar, jedoch heutzutage sehr gut behandelbar, so dass inzwischen die mittlere Lebenserwartung bei circa 40 Jahren liegt. Weitere Informationen zum Thema Mukoviszidose finden Sie auf der Homepage der Regionalgruppe. https://www.muko-saar.de/
Unsere Geldspende wird in Forschungsprojekte fließen, welche Wege zur Therapie und Heilung dieser Stoffwechselerkrankung suchen.

Bitte liked und teilt diesen Beitrag und unsere Seite, damit wir noch mehr Menschen erreichen und zum Blutspenden bewegen können.

Vielen Dank!

 


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Heute in der Saarbrücker Zeitung

Category : Allgemein

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Tolle Infoveranstalltung am 01.07.2016

Category : Allgemein

Infoveranstalltung

Infoveranstalltung

Tolle Infoveranstalltung am 01.07.2016

Am 01.07.2016 war Herr Dr. Grosse-Onnebrinck, der ehemaliger Oberarzt unserer Mukoviszidose-Ambulanz der Universitätsklinik Homburg-Saar, zu Gast und informierte etwa 30 bis 40 interressierte Betroffene, Eltern, Bekannte, Physiotherapeuten, Ernährungsberater und Ärzte über Neues in der Forschung im Kampf gegen Mukoviszidose.

Besonderes Augenmerk wurde auf die mutationsspezifischen Therapien und die Gentherapie mit deren vielversprechenden Studien gerichtet.

Die Ansätze im Bereich der mRNA Therapie wurde von vielen mit großem Interesse verfolgt und erweckte bei den Hörern Hoffnung.
„Im Gegensatz zu anderen CF-Arzneimitteln, die derzeit auf dem Markt sind, ist es darauf ausgelegt, den genetischen Defekt in der RNS zu beheben.“ (Quelle: QR-010 für Mukoviszidose http://www.proqr.com/qr-010-fuer-mukoviszidose/?lang=de)


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Benefizfestival Wustock

Category : Events

Benefizfestival Wustock

Von Freitag 24. Juni bis Sonntag, 26. Juni findet in Illingen- Wustweiler das mittlerweile legendäre Benefizfestval Wustock statt…

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