Author Archives: Björn Flügel

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„Laufen für Leben“

Category:Allgemein

„Laufen für Leben“

so nannte Fabian Pfingstmann seinen Lauf um für die Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose e.V. Spenden zu erlaufen. Mit seiner Idee konnte er dann auch seinen Freund und Sportkameraden Tim Kaldun begeistern, so dass dieser ihn unterstütze und begleitete.

Fabian Pfingstmann und Tim Kaldun

Die beiden Läufer baten Freunde, Bekannte und Familienangehörige sie bei ihrem Lauf für jeden gelaufenen Kilometer mit einem Geldbetrag zu unterstützen. Am Ende waren es über 15 km, die sie gemeinsam im schönen Saarwellinger Wald absolvierten. Viele ihrer Unterstützer waren sogar bereit eine höhere Summe für die gute Sache zu investieren. So kam am Ende die stolze Summe von 1.500 € zusammen.

Die Regionalgruppe bedankt sich sehr herzlich bei Fabian und Tim für ihr Engagement. Gerade in dieser schwierigen Zeit, wo durch Corona viele Spenden wegbrechen, war dieser Lauf eine tolle Geste und für die Regionalgruppe des Mukoviszidose e.V. enorm wichtig. Unser Dank gilt auch allen, die Fabian und Tim bei ihrem Vorhaben mit ihrer Spende unterstützt und diesen enormen Betrag erst ermöglicht haben.

Dem Mukoviszidose e.V., wie auch vielen anderen Gruppen, Vereinen und Elterninitiativen fehlen durch die Annäherungsverbote und Hygienemaßnahmen in diesem Jahr viele Möglichkeiten Spenden zu erhalten. Spenden, die wir ansonsten durch Benefizkonzerte, Geburtstagsfeiern, Schutzengelläufe und ähnliche Veranstaltungen, bei denen Menschen sich nahe kommen, erhalten haben.

Gerade deshalb sind wir überglücklich, dass Fabian und Tim, diesen tollen Lauf auf die Beine gestellt haben.


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1. Newsletter des Patientenbeirats der Mukoviszidose Ambulanz Homburg

Category:Newsletter

Aktueller Ambulanzbetrieb

Zur Zeit ist die Ambulanz montags, donnerstags und freitags von 8-12 Uhr              besetzt. Alle 14 Tage auch Freitagnachmittag von 13-15 Uhr.

Die Routinetermine werden wieder unter verschärften Hygienebedingungen stattfinden. Bei Bedarf an einem Telefontermin, kann dieser über die Ambulanz vereinbart werden.

Das Angebot der Videosprechstunde endet zum 30.06.2020.

Besetzung der Ambulanz

Aktuell ist die Ambulanz von Frau Fleser, Frau Dr. Wollny und Herrn Dr. Hoffmann besetzt. Frau Fleser wird die Ambulanz nicht wie ursprünglich geplant nach einem Jahr verlassen, sondern möchte auf eigenen Wunsch ihre Zeit verlängern.

Wegfall Herr Dr. Schöndorf

Wie viele von Ihnen wissen, ist Herr Dr. Schöndorf seit geraumer Zeit in der Uniklinik Heidelberg um seine Ausbildung zum Kinderpulmologen zu absolvieren. Als ihm vor seinem Weggang in Aussicht gestellt wurde, anschließend als leitender Oberarzt in unsere Ambulanz zurückzukehren, zeigte er sich bereit dies zu tun.

Was viele nicht wissen ist, dass Herr Dr. Schöndorf ursprünglich ausgebildeter Kinderonkologe ist. Während der letzten 18 Monate in der Mukoviszidose Ambulanz in Heidelberg ist ihm nun klar geworden, dass seine Berufung doch in der Onkologie liegt.

Nun hat er eine Stelle als Oberarzt in der Homburger Kinderonkologie angenommen, die er nach Beendigung seiner Ausbildung in Heidelberg antreten wird.

Dies bedeutet einen herben Rückschlag bei der Suche, für die schon lange zu besetzende Oberarztstelle unserer Ambulanz.

Gespräche zwischen Herrn Prof. Dr. Zemlin und dem Patientenbeirat laufen um die Stelle neu auszuschreiben und zu beraten, wie es nun weitergehen soll.

Sobald es hierzu Neuigkeiten gibt, werden wir Sie umgehen informieren.

40 Jahr-Feier der Regionalgruppe Saar/Pfalz des Mukoviszidose e.V.

Durch die aktuelle Corona Situation mussten wir unsere geplante Feier zum 40-jährigen Jubiläum im August leider absagen. Die Feier wird nun um genau ein Jahr verschoben. Nähere Informationen erhalten Sie hierzu nächstes Jahr.

Austausch

Wir sind jederzeit ansprechbar für Sorgen, Probleme und Anregungen.

Schreiben Sie einfach eine Mail an:

patientenbeirat@muko-saar.de


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Spendenübergabe des Karitativen Weihnachtsmarktes Oberbexbach

Category:Allgemein Tags : 

Die Veranstalter dieses einzigartigen Weihnachtsmarktes Claudia und Ludwig Feix, Christine und Peter Hauser, Petra und Uwe Schwarztrauber, Alexandra und Christian Ecker haben am 11. Januar 2020 zur Spendenübergabe nach Homburg ins Hotel Schlossberg eingeladen.

Dort haben Jenny Ludwig und Evelyn Lill von der Regionalgruppe Saar-Pfalz die Wahnsinns-Spende in Höhe von 31.125 € entgegennehmen dürfen. Dafür sagen wir allen Sponsoren herzlichen Dank…..

Der karitative Weihnachtsmarkt, der in einem wunderschönen Weihnachtsdorf aus selbst gebauten Hütten und Unterständen stattfindet, ist der krönende Abschluss einer Spendensammelaktion. Die Firmeninhaber Feix, Hauser und Schwarztrauber sammeln bei Ihren Geschäftspartnern sowie bei ortsansässigen Firmen und Betrieben das ganze Jahr über Spenden. Viele der beteiligten Sponsoren sind schon jahrelang dabei, jedes Jahr können aber auch neue Sponsoren dazugewonnen werden. Und so gelingt es Jahr für Jahr die Spendensumme zu erhöhen.
In diesem Jahr kam eine Gesamtspendensumme von 70.850 € zusammen.

Herr Prof. Dr. Zemlin sprach den Spendern und anwesenden Sponsoren ebenfalls seinen Dank und seine Anerkennung für diese großartige Leistung aus.


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Kreissparkasse Saarpfalz spendet 2164,08 €

Category:Events

Kreissparkasse Saarpfalz übergibt Spende an den Mukoviszidose eV, Regionalgruppe Saar-Pfalz

Auch in diesem Jahr durfte die Kreissparkasse Saarpfalz beim 21. Familien-und Kinderfest nicht fehlen und war wieder mit vielen Attraktionen am 23. Juni im Stadtpark mit von der Partie. Zum einen hat die Sparkasse das tolle Bühnenprogramm auf der Sparkassen-Bühne gesponsert und somit ermöglicht, dass die beiden Mäuse Jo und Naya, bekannt aus der Kinderserie JoNaLu viele Kinderaugen zum Strahlen gebracht haben. Zum anderen waren in der Zeit von 9:00 Uhr bis 18:00 Uhr 28 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Sparkasse im Einsatz und hatten alle Hände voll zu tun. In der Sparkassen-Area herrschte immer reges Treiben. Am Glücksrad warteten tolle Preise auf die nicht enden wollende Warteschlange. Ebenso war die Popcornmaschine im Dauereinsatz. In diesem Jahr durften sich die Kinder an der kostenlosen Mitmachstation Bio-Baumwolltaschen aus fair gehandelter Baumwolle bemalen. Über 600 Taschen wurden von kleinen und großen Händen liebevoll gestaltet. An unserem Espressomobil gab es wieder leckere Kaffeespezialitäten, Kakao und Tee zu familienfreundlichen Preisen. Der Sparkassen-Bereich lud aber auch zum Ausruhen und Verweilen ein, denn ein Tag voller Spaß kann sehr anstrengend sein. Das rege Treiben über den ganzen Tag und die Vielfalt der sparkasseneigenen Angebote führte dazu, dass der Rekorderlös von 2.164,08 Euro zustande kam.

Bereits im Vorfeld des Festes wurde der diesjährige Spendenempfänger festgelegt: Der Verein Mukoviszidose eV, Regionalgruppe Saar-Pfalz. vertreten durch Björn Flügel, freute sich in einer kleinen Feierstunde über die beachtliche Summe. Mit diesem Geld kann sicherlich vielen an dieser Krankheit erkrankten Kindern ein Lächeln ins Gesicht gezaubert werden.

Spendenübergabe Sparkasse

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Weihnachtsmarkt beim „Gräpelchen“ in Schmelz

Category:Allgemein

Alle Jahre wieder ….. sind sie fleißig am Basteln und Werkeln für die Regionalgruppe des Mukoviszidose e.V.

Bereits zum 4. Mal findet der Weihnachtsmarkt beim Gräpelchen in Schmelz statt. Es ist ein kleines Weihnachtsdorf, welches die vielen helfenden Hände dort am1. Adventssonntag aufbauen. Das ganze Jahr wurde fleißig vorbereitet; da wurden Strümpfe und Babykleidung gestrickt und vernäht, weihnachtliche Holzdekorationen vorbereitet und liebevoll geschmückt und schöne Tannengestecke und Kränze dürfen natürlich auch nicht fehlen. Ein Highlight ist die Tombola, die mit wunderschönen, qualitativ hochwertigen Preisen die Besucher anlockt.

Und natürlich ist für das leiblicht Wohl bestens gesorgt. Es gibt selbst gebackenen Kuchen und …. Die weltbeste Rostwurst!

 

In diesem Jahr findet der 4. Weihnachtsmarkt für den guten Zweck statt:

Sonntag, den 02.12.2018 ab 10.00 Uhr
beim Gasthaus Heinz alias „Gräpelchen“.

Adresse:      Gasthaus Hans-Peter Heinz
„Zum Gräpelchen“
Robert-Koch-Str. 51
66839 Schmelz

Durch ihren unermüdlichen Einsatz haben die Veranstalter der Regionalgruppe Saar-Pfalz bereits eine Spendensumme von mehr als 4.000 € übergeben können.

Dafür möchte ich mich sehr herzlich im Namen aller an Mukoviszidose erkrankten Menschen in unserer Region sehr herzlich bedanken.

Evelyn Lill
Regionalgruppensprecherin

 


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Patientenzufriedenheitsbefragung (PZB)

Category:Allgemein

Was gefällt mir an meiner CF-Ambulanz und was würde ich gerne anders haben? Um diese Fragen zu beantworten führt der Mukoviszidose e. V. dieses Jahr eine bundesweite Patientenzufriedenheitsbefragung durch. Alle CF-Patienten (bzw. bei Kindern die Eltern), die in einer deutschen Mukoviszidose-Ambulanz behandelt werden, können bis zum 31. Dezember 2018 mitmachen.

 

Nutzt eure Chance und teilt eure Erfahrungen! Je mehr mitmachen, desto aussagekräftiger werden die Ergebnisse!

 

Link zum Onlinefragebogen: www.muko.info/befragung
Weitere Infos auf der Seite des Vereins: www.muko.info/pzb


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7500€ Spende Wustock-Festival 2018

Category:Allgemein

Das Wustock-Festival 2018 war erneut ein großer Erfolg – seit nunmehr 21 Jahren rocken engagierte Mitglieder der Gemeinde Wustweiler für den guten Zweck!
Von Beginn an gehört der Mukoviszidose e.V. zu den Hauptbegünstigten und so durfte sich die Regionalgruppe Saar-Pfalz auch dieses Jahr über eine sehr großzügige Spende von 7500 Euro freuen!
Ein herzliches Dankeschön an alle „Wustocker Rocker“ und ihre Helfer!


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Homburger Frauenkabarett

Category:Events,Termine

Es gibt noch Karten!

 

Sa 22.9.2018, 19.30 Uhr, Einlass ab 18.45 Uhr
Stadthalle 66386 St. Ingbert, Am Markt 12
Veranstalter: Mukoviszidose e.V.
Kartenvorverkauf: Rathaus St. Ingbert, Infotheke
18 EUR, inkl. VVG
Nummerierte Plätze: nein


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Einladung Grillfest

Category:Allgemein

Wir laden alle Betroffenen, Eltern und Behandler sehr herzlich zu einem gemeinsamen Grillfest ein.

Sonntag, 19.08.2017
ab 12:00 Uhr

Restaurant Litermont
Am Litermont 40
66809 Nalbach

Um Anmeldung wird gebeten bis 12.08.2018

per Fon:    06838-92695 oder 0151-62849249
per Mail     e.lill@t-online.de
e.lill@muko-saar.de

Die Veranstaltung findet, bei hoffentlich gutem Wetter, im Freien statt. Sollte es jedoch regnen, haben wir die Möglichkeit in einem Nebenraum zu feiern.

Wichtige Hinweise zur Keimproblematik:

Die Diskussion um eine mögliche Kreuzinfektion mit Pseudomonas-Stämmen oder anderen Keimen von Patienten untereinander wird kontrovers geführt. Eine absolute Sicherheit, Kreuzinfektionen auszuschließen, gibt es nicht. Aber der Gewinn, den die betroffenen Teilnehmer aus der Begegnung und dem Erfahrungsaustausch vor Ort ziehen, ist groß. Deshalb haben sich die im Mukoviszidose e.V. organisierten Betroffenen und Eltern dafür ausgesprochen, regelmäßig Veranstaltungen für Betroffene durchzuführen.

Das geringe Risiko der Kreuzinfektion von Patienten untereinander lässt sich durch folgende Verhaltensregeln und Maßnahmen weiter verringern:

Bitte informieren Sie sich durch regelmäßige Sputumuntersuchungen über das eigene Keimspektrum und die Resistenzsituation.

Bitte desinfizieren Sie sich auch während unserer Veranstaltung regelmäßig die Hände. Desinfektionsmittel stellen wir Ihnen hierzu zur Verfügung.

Bitte halten Sie beim Husten und Niesen ein Taschentuch vor Mund bzw. Nase oder husten/niesen Sie in die Ellenbeuge.

Bitte geben Sie sich nicht die Hände. Wir mögen uns auch ohne Händedruck…….

Besondere Rücksichtnahme gegenüber teilnehmenden Kinder sollte selbstverständlich sein.

Ein verantwortungsvoller Umgang im Hinblick auf die Entsorgung des Sputums ist eine Grundvoraussetzung!

Bitte seien Sie sich Ihrer Verantwortung bewusst. Lernen wir „hygienisch“ zu denken, um derartige Veranstaltungen auch in Zukunft weiterdurchführen zu können.

Patienten mit akuten (Virus-)Infektionen, Burkholderia cepacia, nicht tuberkulösen Mycobacterien (NMT), 3 MRGN, 4 MRGN, MRSA und ähnlichen Keimen dürfen leider nicht persönlich an den Veranstaltungen teilnehmen!!!


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Runder Tisch Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz

Category:Allgemein

Einladung

Runder Tisch Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Saar-Pfalz

Liebe Eltern, liebe Angehörige, liebe Mitarbeiter des CF-Teams,

wir laden Sie herzlich ein zu einem gemeinsamen „Runden Tisch Mukoviszidose“, um den Austausch zu fördern.

Über Ihr Kommen würden wir uns sehr freuen.

Bitte melden Sie Ihre Teilnahme an unter:

neonatologie@uks.eu oder bei Jenny Ludwig.

Zeit: Montag, den 27.08.2018, 16:00 Uhr
Ort: Universitätsklinikum des Saarlandes, Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie, Geb. 9, 1. OG, Kleiner Hörsaal

Agenda:

  1. Vorstellung der Teilnehmer
  2. Das CF-Team Hornburg
  3. Neuerungen bei der stationären und ambulanten Versorgung: §116b abgeschafft, Problem der Verordnungen und Überweisung
  4. Hamburger Präsidentschaft Deutscher Mukoviszidosetag 2019: Konzept, Brainstorm
  5. Geplante Baumaßnahmen; Spende des Muko e.V.
  6. Apparative Ausstattung: MBW-Gerät ist bestellt
  7. Neuzertifizierung des CF-Teams
  8. Informationsaustausch Muko e.V. und CF-Team Hornburg
  9. Sonstiges

Homburg, den 24.07.2018

 

Prof. Dr. Michael Zemlin
Direktor der Klinik für
Allg. Pädiatrie und Neonatologie

Jenny Ludwig
Mukoviszidose e.V.

Einladung_Runder_Tisch_Muko

 


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