Author Archives: Björn Flügel

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Förderverein Menschen.Helfen.Leben e.V.

Category:Allgemein Tags : 

11. Spendenübergabe – Mit der Krankheit leben!

Am Dienstag, den 03.08.2016, hat der Förderverein Menschen.Helfen.Leben e.V. seine elfte Spende in Höhe von 500€ an die Mukoviszidose e.V. Saar-Pfalz übergeben.Spendenuebergabe030816

Die Regionalgruppe Saar-Pfalz ist Anlaufstelle im Saarland und Westpfalz für Betroffene, Familien und Freunde. Neben der Hilfestellung zur Selbsthilfe unterstützt und fördert die Regionalgruppe die Mukoviszidose-Forschung. In Deutschland sind circa 8000 Menschen von dieser autosomal-rezessiv vererbten Stoffwechselerkrankung betroffen. Mukoviszidose ist nicht heilbar, jedoch heutzutage sehr gut behandelbar, so dass inzwischen die mittlere Lebenserwartung bei circa 40 Jahren liegt. Weitere Informationen zum Thema Mukoviszidose finden Sie auf der Homepage der Regionalgruppe. https://www.muko-saar.de/
Unsere Geldspende wird in Forschungsprojekte fließen, welche Wege zur Therapie und Heilung dieser Stoffwechselerkrankung suchen.

Bitte liked und teilt diesen Beitrag und unsere Seite, damit wir noch mehr Menschen erreichen und zum Blutspenden bewegen können.

Vielen Dank!

 


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Heute in der Saarbrücker Zeitung

Category:Allgemein

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Tolle Infoveranstalltung am 01.07.2016

Category:Allgemein
Infoveranstalltung

Infoveranstalltung

Tolle Infoveranstalltung am 01.07.2016

Am 01.07.2016 war Herr Dr. Grosse-Onnebrinck, der ehemaliger Oberarzt unserer Mukoviszidose-Ambulanz der Universitätsklinik Homburg-Saar, zu Gast und informierte etwa 30 bis 40 interressierte Betroffene, Eltern, Bekannte, Physiotherapeuten, Ernährungsberater und Ärzte über Neues in der Forschung im Kampf gegen Mukoviszidose.

Besonderes Augenmerk wurde auf die mutationsspezifischen Therapien und die Gentherapie mit deren vielversprechenden Studien gerichtet.

Die Ansätze im Bereich der mRNA Therapie wurde von vielen mit großem Interesse verfolgt und erweckte bei den Hörern Hoffnung.
„Im Gegensatz zu anderen CF-Arzneimitteln, die derzeit auf dem Markt sind, ist es darauf ausgelegt, den genetischen Defekt in der RNS zu beheben.“ (Quelle: QR-010 für Mukoviszidose http://www.proqr.com/qr-010-fuer-mukoviszidose/?lang=de)


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Benefizfestival Wustock

Category:Events Tags : 

Benefizfestival Wustock

Von Freitag 24. Juni bis Sonntag, 26. Juni findet in Illingen- Wustweiler das mittlerweile legendäre Benefizfestval Wustock statt…

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Homburger Frauenkabarett in Illingen

Category:Events

18. Oktober 2014, 19:30 Uhr

Illingen, Illipse

 


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Homburger Frauenkabarett in St. Ingbert

Category:Events

29. März 2014

St. Ingbert, Stadthalle


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Neuer Vorstand gewählt

Category:Allgemein

Stabwechsel in der Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose e.V.

Saarbrücken, 12.10.2013

(von links nach rechts) Isabelle Backes-Neu, Vsevolod Starko, Agnes Fröhlich, Katja Schönborn, Evelyn Lill, Rosemarie Kiefer

(von links nach rechts) Isabelle Backes-Neu, Vsevolod Starko, Agnes Fröhlich, Katja Schönborn, Evelyn Lill, Rosemarie Kiefer

Nach 23-jähriger Leitung der Regionalgruppe Saar-Pfalz übergab die Saarbrückerin Susi Pfeiffer-Auler ihre Aufgabe an Evelyn Lill aus Saarwellingen.

Rosemarie Kiefer wird weiterhin als Vorstandsmitglied, insbesondere für die Kassenführung, verantwortlich bleiben. Neu in den Vorstand gewählt wurden Isabelle Neu-Backes, Vsevolod Starko, Agnes Fröhlich und Katja Schönborn.

Der neue Vorstand möchte das Engagement für mukoviszidose-kranke Kinder und Erwachsene weiterführen. Im Saarland leben ca. 100 Patienten mit dieser Erbkrankheit.
Ein Großteil davon wird in der einzigen saarländischen Mukoviszidose-Ambulanz an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Homburg Saar betreut. Die Lebenserwartung der betroffenen Kinder ist in den vergangenen Jahren deutlich gestiegen, aber heilbar ist Mukoviszidose noch immer nicht.

Erklärtes Nahziel des neuen Vorstandes ist es, die Neubesetzung der nach der Pensionierung von Herrn Prof. Dr. Gerd Dockter vakanten Arztstelle voranzutreiben.
Die Versorgung der betroffenen Kinder in Wohnortnähe muss sichergestellt werden.
Langfristige Hoffnungen setzen die Betroffenen in die Forschung.


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Regionalgruppentreffen

Category:Termine

Liebe RG-Mitglieder,

am 12. Oktober 2013, 14 Uhr findet ein Regionalgruppen-Treffen statt, zu dem ich Sie herzlich einlade.

Tagesordnungspunkte:

– Zukunft der Christiane-Herzog-Ambulanz in Homburg
– Abschied Susi Pfeiffer-Auler als Regionalgruppen-Sprecherin und Team-Mitglied
– Neuwahl Regionalgruppensprecher/in
– Sonstiges

Das Mitwirken der Betroffen ist für den Fortbestand der Homburger Ambulanz von großer Bedeutung. Daher ist es wichtig, dass möglichst viele Mitglieder an unserem Treffen teilnehmen.

Casino Restaurant Am Staden GmbH
Bismarckstraße 47
66121 Saarbrücken

Um eine Anmeldung unter info@muko-saar.de wird gebeten.

Susi Pfeiffer-Auler


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Amrumer Erfolge

Category:Events
AmrumSusiStefan

Susi und Stephan beim Amrumer Muko-Lauf

Stephan hat die 26,4 km rund um die Insel Amrum in 2 Stunden und 52 Minuten geschafft, ich bin den Rundweg von 4,5 km in 51 Minuten gewalkt.

Wir haben uns riesig über eure Spendenbereitschaft gefreut und wollen auf diesem Wege nochmal allen Sponsoren danken und auch denen, die uns einfach die Daumen gedrückt haben. Stephan und ich sind in Summe also fast 32 km gelaufen, und unsere tollen Sponsoren haben mit insgesamt 2120 € wesentlich zu dem guten Spendenergebnis von mehr als 30.000 € beigetragen: Am Amrumer Mukolauf haben dieses Jahr 550 Läufer teilgenommen – wir liegen in der Spendenrangliste auf Platz 6 und 7.

Also nochmal ein herzliches Dankeschön an alle Sponsoren und Unterstützer und allen, die uns die Daumen gedrückt haben!

Viele Grüße
Susi und Stephan


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Amrumer Muko-Lauf

Category:Allgemein
Susanne Pfeiffer-Auler und Stefan Kruip

Susanne Pfeiffer-Auler und Stefan Kruip

Liebe Freundinnen und Freunde,

die regionale Selbsthilfegruppe Amrum des Mukoviszidose e.V. und die Fachklinik Satteldüne der DRV-Nord veranstalten in diesem Jahr nunmehr schon zum 10. Mal ihr Pfingst-Event mit dem Amrumer Mukoviszidose-Lauf.

Stephan Kruip und ich  werden an diesem Spenden-Lauf am 18. Mai 2013 teilnehmen und bitten Euch recht herzlich, die Arbeit der regionalen Selbsthilfegruppe Amrum und der Satteldüne durch eine Spende bezogen auf unsere Laufleistungen zu unterstützen.

Stephan läuft eine große Runde (einmal um die Insel, 26 km), ich den Rundkurs (4,5 km). Wir nehmen auch gerne Wetten entgegen, wer zuerst im Ziel einläuft 🙂

Jede noch so kleine Spende hilft.

Spenden könnt Ihr einfach online, wenn Ihr unter http://www.amrumer-mukolauf.de die Website besucht und unter der Rubrik „Läufer sponsern“ auf die Start-Nr. 14 für Stephan und/oder Nr. 83 für mich klickt. Danach geht ein Formular-Fenster auf, in das Ihr bitte Eure Daten und den Spendenbetrag – entweder pro Kilometer oder gesamt – in die entsprechenden Felder eintragen. Der Betrag wird dann nach der Veranstaltung von Eurem  Konto abgebucht. Bei den bisherigen Veranstaltungen hat alles immer bestens geklappt.

Wir danken schon jetzt für die Unterstützung, Eure
– Susi Pfeiffer-Auler


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