Author Archives: Björn Flügel

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Heute in der Saarbrücker Zeitung

Category:Allgemein
Mukoviszidose

Saarlands-Beste


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Förderverein Menschen.Helfen.Leben e.V.

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11. Spendenübergabe – Mit der Krankheit leben!

Am Dienstag, den 03.08.2016, hat der Förderverein Menschen.Helfen.Leben e.V. seine elfte Spende in Höhe von 500€ an die Mukoviszidose e.V. Saar-Pfalz übergeben.Spendenuebergabe030816

Die Regionalgruppe Saar-Pfalz ist Anlaufstelle im Saarland und Westpfalz für Betroffene, Familien und Freunde. Neben der Hilfestellung zur Selbsthilfe unterstützt und fördert die Regionalgruppe die Mukoviszidose-Forschung. In Deutschland sind circa 8000 Menschen von dieser autosomal-rezessiv vererbten Stoffwechselerkrankung betroffen. Mukoviszidose ist nicht heilbar, jedoch heutzutage sehr gut behandelbar, so dass inzwischen die mittlere Lebenserwartung bei circa 40 Jahren liegt. Weitere Informationen zum Thema Mukoviszidose finden Sie auf der Homepage der Regionalgruppe. https://www.muko-saar.de/
Unsere Geldspende wird in Forschungsprojekte fließen, welche Wege zur Therapie und Heilung dieser Stoffwechselerkrankung suchen.

Bitte liked und teilt diesen Beitrag und unsere Seite, damit wir noch mehr Menschen erreichen und zum Blutspenden bewegen können.

Vielen Dank!

 


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Heute in der Saarbrücker Zeitung

Category:Allgemein

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Tolle Infoveranstalltung am 01.07.2016

Category:Allgemein
Infoveranstalltung

Infoveranstalltung

Tolle Infoveranstalltung am 01.07.2016

Am 01.07.2016 war Herr Dr. Grosse-Onnebrinck, der ehemaliger Oberarzt unserer Mukoviszidose-Ambulanz der Universitätsklinik Homburg-Saar, zu Gast und informierte etwa 30 bis 40 interressierte Betroffene, Eltern, Bekannte, Physiotherapeuten, Ernährungsberater und Ärzte über Neues in der Forschung im Kampf gegen Mukoviszidose.

Besonderes Augenmerk wurde auf die mutationsspezifischen Therapien und die Gentherapie mit deren vielversprechenden Studien gerichtet.

Die Ansätze im Bereich der mRNA Therapie wurde von vielen mit großem Interesse verfolgt und erweckte bei den Hörern Hoffnung.
„Im Gegensatz zu anderen CF-Arzneimitteln, die derzeit auf dem Markt sind, ist es darauf ausgelegt, den genetischen Defekt in der RNS zu beheben.“ (Quelle: QR-010 für Mukoviszidose http://www.proqr.com/qr-010-fuer-mukoviszidose/?lang=de)


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Infoveranstaltung: „Was gibt es Neues in der Forschung?“

Category:Events

FÜR ALLE BETROFFENE , ELTERN , BEHANDLER UND ANGEHÖRIGE

Die Inforveranstaltung  „Was gibt es Neues aus der Forschung“
am 1. Juli 2016 um 19 Uhr

Universitätsklinik des Saarlandes
Frauen-und Kinderklinik (Gebäude 9)
Großer Höhrsaal im Dachgeschoß
66421 Homburg Saar

onnebrink

Referent: Herr Dr. J. Große-Onnebrink vom Universitätsklinikum Münster

Wir weisen ausdrücklich darauf hin, dass die gültigen Hygienevorschriften
eingehalten werden müssen. Patienten mit Problemkeimen möchten wir bitten,
freiwillig von der Teilnahme abzusehen!

Ihre Regionalgruppe Saar-Pfalz


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Benefizfestival Wustock

Category:Events Tags : 

Benefizfestival Wustock

Von Freitag 24. Juni bis Sonntag, 26. Juni findet in Illingen- Wustweiler das mittlerweile legendäre Benefizfestval Wustock statt…

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Homburger Frauenkabarett – Best of!

Category:Termine

Am 11. Juni 2016 kommt das Homburger Frauenkabarett in die Stadthalle St. Ingbert. Nach 13-jährigem Bestehen  ist es nun Zeit für ein Best-of-Programm der Gruppe. Dabei werden alle möglichen Themen, von Politik über Zeitgeschehen bis hin zum banalen und nervenden Alltag, querbeet und ohne Tabus aufgegriffen. Dem Publikum wird mit viel Witz, Reimen und lustigen Kostümen ein äußerst unterhaltsamer Abend geboten.

Ticketpreise:

Kategorie I (Reihe 1-10): 17,-€

Kategorie II (Reihe 11-18 +Seitenblöcke): 15,-€

Kategorie III (Hinten + Empore): 10,-€

Tickets für diese Benefizveranstaltung gibt es bei der Infotheke des Rathauses St. Ingbert (Tel:06894 13-0).

Beginn der Veranstaltung: 19:30 Uhr
Einlass: 19:00 Uhr

 


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Beeindruckende Spende

Category:Events

Am 16. Januar 2016 überreichten die Initiatoren des „Caritativen Weihnachtsmarktes in Oberbexbach“ (Claudia und Ludwig Feix, Christine und Peter Hauser, Patrizia und Wolfgang Ritter, Stefanie und Patrick Eisenhuth) der Sprecherin der Regionalgruppe Saar-Pfalz des Mukoviszidose e.V.,  Evelyn Lill, einen Scheck von 21500 € . Ebenfalls mit 21500 € wurde die Elterninitiative krebskranker Kinder berücksichtigt. Dieses Rekordergebnis stammt aus dem Erlös des Weihnachtsmarktes vom 18.-19. Dezember 2015.

Ein riesiges Dankeschön an alle Organisatoren, Helfer und Sponsoren die zu diesem Ergebnis beigetragen haben!

 


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Mukoviszidose

Spendenübergabe in St. Wendel

Category:Events

Jährlich können die zahlreichen Besucher neben den üblichen Angeboten eines Weihnachtsmarktes in St. Wendel den „Zwergenwald“ besuchen.
Diese Attraktion wird von den „Zwergeneltern“ liebevoll übers Jahr gebastelt und gestaltet, um dann auf dem Weihnachtsmarkt an der Stadtmauer ausgestellt und bewundert zu werden.
Beim Weihnachtsmarkt 2015 entschied das Team des Zwergenwaldes, dass der Erlös zugunsten des Mukoviszidose e.V. gehen soll.
Am 25. Januar 2016 erhielt die Regionalgruppe Saar-Pfalz im Rathaus in St. Wendel einen Scheck mit der stolzen Summe von 6.660 €.
Im Laufe der Scheckübergabe erzählte die Sprecherin des Zwergenteams, Frau Marx, dass die Zwergeneltern seit 1998 die Riesensumme von insgesamt 99.136,66 € an die verschiedensten karitative Vereinigungen gespendet haben. Daraufhin erhöhte der Bürgermeister der Stadt St. Wendel, Herr Peter Klär, spontan die Gesamt-Spendensumme des Zwergen-Teams auf 100.000 €.
Somit erhält die Regionalgruppe des Mukoviszidose e.V. nun eine Summe von 7.573,34 €.
Unser herzlicher Dank geht an alle Mitstreiter des Zwergenteams, sowie an den Bürgermeister der Stadt St. Wendel für diese großzügige Spende.


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